Средний Урал стал третьим регионом России (после Якутии и Ростовской области), где оказывается помощь детям с синдромом Моркио, сообщили «АиФ-Урал» в областном правительстве.
В пятилетнем возрасте у мальчика в Москве было диагностировано это тяжелое и редкое заболевание. Оно наследственное и характеризуется значительными деформациями скелета, замедляет рост и часто лишает возможности нормально ходить.
В январе 2012 года в Германии ребенку провели операцию, но навык самостоятельного хождения был утерян. Единственным эффективным лечением стал препарат, который должен вводиться внутривенно на протяжении всей жизни. Препарат не зарегистрирован на территории России, но одобрен к применению в США и в Канаде.
Однако приобрести данное средство у родных пациента возможности не было. Тогда родители обратились в министерство здравоохранения Свердловской области. После оформления всех документов препарат был закуплен, и с 1 марта ребенок стал получать необходимую терапию.
«Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было, – отметила заведующая педиатрическим отделением Людмила Бахарева. – Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Очень надеемся, что в будущем – при более раннем начале лечения – мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета и пациенты смогут вести более активный образ жизни».
Детские сады: кто работать будет? 
Как губернатор с редакторами объяснялся 
На Среднем Урале отметили День недоношенных детей 
Ждем материнских бунтов?