В Екатеринбурге в рамках Уральской индустриальной биеннале прошла читка пьесы Дмитрия Соколова «Я завтра не умру». Главную героиню – девушку, живущую с ВИЧ, – озвучивала Марина Дрягина, открыто заявившая о своём положительном ВИЧ-статусе.
«До того как»
– Марина, как вы попали в этот проект?
– Мне позвонили его организаторы, которые услышали моё интервью по радио. Сомнений – соглашаться или нет – не было, я за любой творческий кипеж. Это мой первый опыт выхода на сцену, тем более с такими людьми – это было что-то нереальное! Правда, я снималась в фильме «Голос за безгласных», который получился очень личным, там мои страхи, сомнения… После этого фильма люди узнали, что я живу с открытым лицом.
– В фильме вы были самой собой, в постановке входили в роль. Что-то объединяет вас с главной героиней, кроме того, что и она, и вы – девушки, живущие с ВИЧ?
– До того, как я стала говорить о своём диагнозе, во мне присутствовали те же переживания, страхи, сомнения – говорить о своём статусе или нет, если говорить, то как, поймут люди или не поймут, станутся со мной или отвернутся? Все эти чувства, метания Дима Соколов очень чётко «считал». И участие в читке было своего рода откатом в то моё состояние «до того как». Я снова всё вспомнила, заново прочувствовала.
– Этот «откат» тяжело дался?
– Тут другое… Я просто ещё раз убедилась, что сделала правильный выбор, открыв лицо. Жить в страхе и самостигматизации очень тяжело. Хотя, если честно, изначально этот выбор сделал за меня один человек, который в весьма некрасивой форме заявил о моём ВИЧ-статусе среди моих коллег. Тогда я была возмущена этим поступком, а сегодня я ему скорее благодарна. Помню, мне было страшно, как отнесутся коллеги, но… ничего не произошло, мы продолжали вместе работать, общаться. Я написала пост в социальной сети, и о том, что я живу с ВИЧ, узнали друзья. У всех людей, мнение которых было для меня значимо, отношение ко мне не изменилось, и я подумала: а чего ещё бояться? Поэтому, когда увидела в социальной сети пост режиссёра из Ростова Анны Барсуковой, которая искала героиню для своего фильма, решила: была не была, один раз живём – надо откликнуться. В итоге всё получилось, и с тех пор мне стало проще жить. Произошло внутреннее освобождение, но я не очень люблю говорить о своём диагнозе – это не самое главное, что во мне есть. Хотя говорю, преследуя определённые цели.
Цепочка тянется
– Какие у вас цели?
– Во-первых, я хочу, чтобы люди, узнавшие о своём ВИЧ-положительном статусе, на моём примере поняли – с этим диагнозом можно полноценно жить: влюбляться, создавать семью, растить детей, иметь увлечения, любить свою работу… Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека. Надеюсь, мой пример поможет кому-то пройти стадию принятия диагноза более плавно. Читая форумы ВИЧ-положительных людей, я вижу, что это большая проблема. Да и сама помню, как мне было тяжело принять этот факт, как я говорила: «Боже мой, откуда? Не может быть! Это не про меня, это про геев и наркоманов, а я-то тут при чём?» Я никак не соотносила себя с этими уязвимыми группами, и если бы не беременность, наверное, ушла бы в жёсткое отрицание диагноза. Многие в это и уходят, отрицать свой диагноз проще, особенно, когда ничего не болит. Куда проще думать, что это «какая-то ошибка», «заговор фармкомпаний» и так далее.
А вторая моя грандиозная цель – чтобы люди, которые думают, что проблема распространения ВИЧ-инфекции их не касается, всё же задумались. Для того чтобы заразиться, не обязательно вести аморальный образ жизни, достаточно неудачно влюбиться. Мы можем быть уверены в себе, можем даже быть уверены в партнёре, но… мы можем не знать, что там было до нас, и не брать во внимание, что у нас было до него. Цепочка может потянуться оттуда, откуда вообще не ждёшь.
– Иными словами, сегодня от заражения не застрахован никто?
– Именно! И все должны это понимать, знать о способах профилактики, проходить тестирование. Но, мне кажется, информационные плакаты, билборды в плане просветительства не работают. Я, например, до того как узнала свой диагноз, на них вообще не обращала внимание. Осознание необходимости профилактики, на мой взгляд, должно происходить через эмоции. Люди должны получать информацию, переживать, сочувствовать тем, кто попал в эту ситуацию, и думать о том, что сделать, чтобы их это не коснулось.
– А что можно противопоставить ВИЧ-диссидентам, агрессивно ведущим свою политику?
– Ну, отвечать агрессией на агрессию точно не стоит. Противопоставлять нужно информацию, просветительство, разъяснения. Вообще, что лежит в основе ВИЧ-диссидентства? Всё тот же страх открыто посмотреть проблеме в лицо. Это позиция страуса с головой в песке – я не вижу, значит, ничего нет.
Относительно ВИЧ-диссидентства меня больше всего волнуют дети… У взрослого человека, в конце концов, есть голова на плечах, и он сам для себя решает, жить или умереть, а вот то, что последователи ВИЧ-диссидентов не лечат детей, а дети потом умирают, это жутко. Мне кажется, эту проблему нужно решать на законодательном уровне.
Хотя, повторюсь, если бы не беременность, я бы, может быть, тоже ушла в диссидентство. Но я тогда, к счастью, понимала, что несу ответственность не только за себя, но и за своего ребёнка.
Жизнь не телефон
– Марина, многие из тех, кто не понаслышке знает, что такое ВИЧ-инфекция, выступают за тотальное тестирование. Вы тоже его сторонник?
– Да. Что в этом особенного? Мы же регулярно проходим флюорографию, без её результатов много куда не попасть. И никто не возмущается. Почему то же самое нельзя сделать с тестом на ВИЧ? Видите ли, если человек уже знает о своём диагнозе, он сам решает, как ему жить. А если не знает? Ведь болезнь может тянуться годами, ничем себя не выдавая, а потом в одночасье – раз, и организм рушится, как карточный домик. И чем раньше люди будут узнавать о своём диагнозе, тем больше у них будет шансов прожить долгую счастливую жизнь. Понятно, что я не буду говорить «как всё здорово, все к нам!», это всё же серьезное заболевание, и лучше предпринять меры, чтобы его не было. Но я говорю о том, что это заболевание не приговор, с ним можно жить.
К сожалению, у нас сегодня в плане профилактики, выявления этой проблемы больше работают с уязвимыми людьми, с группой риска, а об остальном населении, которое также в большой опасности, вспоминают два раза в год. Между тем ВИЧ уже вышел за рамки уязвимых групп, он гуляет по сайтам знакомств, по дорогим клубам, его можно встретить где угодно. И те цифры, которые официально обнародуются, лишь часть проблемы. Сколько ещё людей живёт, не зная о том, что у них ВИЧ-инфекция! И по причине незнания распространяют её.
Знаете, у наших людей вообще удивительное отношение к собственному здоровью. Люди покупают новые телефоны, бережно укладывают их в чехлы, клеят защиту, страхуют их и пользуются, не дыша. А, простите, использовать презерватив почему-то считают лишним, как, впрочем, и пройти тест на ВИЧ. При этом думают «нет-нет, ВИЧ – это не про меня». ВИЧ – это про всех.
На Урале пенсионеру с ВИЧ выдали справку, что он не опасен 
Минздрав: Урал оказался в эпицентре жизни с ВИЧ 
В акции Минздрава по профилактике ВИЧ приняли участие 700 свердловчан 
Количество зараженных ВИЧ в Свердловской области растет 
Писатель и врач-нейрофизиолог: «Дети должны знать о трагедии в Кемерово»