Сколько лет специалисты Свердловской областной детской больницы ждали открытия стационарного хосписа, уже точно никто и сказать не может. Много. Врачи припоминают, что, кажется, ещё в 2012 году здание бывшей коррекционной школы начали потихоньку ремонтировать, все тогда думали: вот-вот… Это «вот-вот» потом повторялось неоднократно. И наконец, хоспис принял первых пациентов.
Зачем нужен хоспис и кто в нем больше нуждается
Хоспис – это история про жизнь. Про её качество. Причём не только ребятишек, имеющих паллиативный статус, то есть неизлечимо больных, но и про жизнь их семей – мам в первую очередь. Об этом сотрудники новорождённого хосписа напоминают тем, кого это слово пугает. И задачи первого в Екатеринбурге государственного детского хосписа, открывшегося на минувшей неделе, вполне жизненные.
«Их несколько. Во-первых, хоспис предназначен для детей, которые находятся на длительной респираторной поддержке, в том числе на ИВЛ, – рассказывает начальник отдела паллиативной помощи детям ОДКБ № 1 Елена Сапего. – Во-вторых, мы будем принимать ребятишек, переживших какую-то катастрофу, например, черепно-мозговую травму, с мамами, с тем, чтобы научить её (а в идеале и ещё кого-то из родственников) уходу за ребёнком, находящимся на ИВЛ, имеющим трахеостому, гастростому и так далее.
К тому же пребывание в хосписе даст семье время на подготовку квартиры к возвращению ребёнка с особыми потребностями.
В-третьих, наш хоспис будет выполнять функцию социальной передышки, которая так необходима маме. Пока ребёнок находится у нас под присмотром специалистов, окружённый вниманием и душевным теплом, мама сможет, например, где-то отдохнуть, сделать ремонт в квартире… Да мало ли у неё потребностей, которые она не может реализовать, поскольку круглосуточно находится рядом с ребёнком.
Вы знаете, у нас уже несколько мам спросили: можно ли во время этой социальной передышки быть в хосписе рядом с ребёнком? Конечно, можно. Это очень важно – знать, что ты не одна, что у тебя есть возможность куда-то выскочить, не тревожась за дитя».
Комната памяти и поддержка семьи
Есть у хосписа и ещё одна задача – облегчить, насколько это возможно, конечно, уход из жизни ребёнка, находящегося в терминальной стадии онкологического заболевания, поддержать семью в этот трагический период.
«Сопровождение таких семей не завершается с уходом ребёнка, – говорит Елена Юрьевна. – Мы остаёмся рядом столько, сколько это нужно. Год, два, три… В детском хосписе речь о времени не идёт, мы исходим из потребностей семьи. Мы даже планируем обустроить комнату памяти, где мамочки, потерявшие своих детей, могли бы собраться, поговорить, вспомнить…»
900 детей имеют паллиативный статус
Детский хоспис ждали. Пять коек в паллиативном отделении ОДКБ, выездная патронажная служба, небольшие паллиативные отделения в нескольких городах области не закрывали реальных потребностей. На сегодняшний день на Среднем Урале паллиативный статус имеют чуть больше 900 ребятишек, из них 101 ребёнок получает респираторную поддержку в домашних условиях, в том числе 61 ребёнок – искусственную вентиляцию лёгких.
Получив в своё распоряжение прекрасно отремонтированное и обустроенное здание, специалисты в области паллиативной помощи строят многочисленные планы: всевозможные мастер-классы для мам, занятия йогой… «Мы хотим, чтобы благодаря нам мамы смогли бы отдохнуть. Как в доме отдыха или в санатории, – говорит Елена Сапего. – Чтобы они расслабились, пополнили свой ресурс, выдохнули и с новыми силами продолжили бы ухаживать за своим ребёнком».
