В Екатеринбурге каждый год 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Именно в этот день главные улицы уральской столицы меняют цвет – из-за акции #ЗажгиСиним фонари и подсветка переливаются оттенками голубого. Эту дату 13 лет назад учредила ООН, чтобы просвещать общество и дать возможность детям и взрослым с аутизмом жить полной жизнью.
Что мы знаем об аутизме?
Всемирная организация здравоохранения называет расстройства аутистического спектра (РАС) группой сложных расстройств развития мозга, вызванных, вероятно, факторами генетики. Для этих расстройств характерны трудности в социальном взаимодействии и коммуникации, ограниченный и повторяющийся круг интересов и занятий.
Не спешите думать, что вас это не касается: по усреднённым оценкам учёных, как минимум один ребёнок из 160 имеет какое-либо расстройство аутистического спектра – возможно, среди ваших знакомых есть ребёнок или взрослый с РАС.
Почему количество детей с РАС на Урале растет?
В Екатеринбурге и области проводится ежегодный мониторинг детей с РАС, включённых в систему образования.
По данным начальника отдела образования детей с особыми образовательными потребностями Министерства образования и молодёжной политики Свердловской области Светланы Блаженковой, сегодня в Свердловской области зарегистрировано 614 детей с особенностями ментального развития – они посещают детские сады, школы и колледжи. При этом в 2019 году было зарегистрировано лишь 505 таких малышей и школьников.
«Повода для тревоги в этом нет, – говорит Светлана Витальевна. – Статистика растёт, потому что мы постоянно улучшаем способы диагностики и повышаем квалификацию преподавателей. Например, в этом году более 400 педагогов пройдут подготовку – научатся распознавать аутизм и работать с такими детьми. К слову, чтобы помочь детям с РАС, помимо учителей нужны психологи, логопеды, дефектологи и тьюторы – мы обучаем всех их, в этом нам помогают различные некоммерческие организации, УрФУ и Педагогический университет».
Нужны эксперты
В стороне не остаются и родители, они активно участвуют в развитии Регионального ресурсного центра, работающего ежедневно с 2017 года. Его руководитель Татьяна Захарова рассказывает, что главная цель центра – консультирование, выстраивание так называемого маршрута для детей, родителей и педагогов, причём как екатеринбургских, так и областных:
«Мы давно работаем по запросу педагогов и родителей в Skype, так что коронавирус и самоизоляция нам не помеха. При этом мы не даём готового универсального рецепта, но даём направление. Важно понять, что каждый ребёнок с аутизмом – уникальный, а потому всегда нужен разный подход. Мы оказываем помощь – информационную, педагогическую и даже психологическую». Услуги Ресурсного центра бесплатны.
Сегодня главная задача центра – найти педагогов, которые хотят стать экспертами в области аутизма.
Центр планирует создать в Свердловской области консультационные пункты с их участием, чтобы как можно больше ребят с РАС были диагностированы и смогли полностью включиться в систему образования и общение со сверстниками.
Самоизоляция – обычный образ жизни для аутистов
Карантин несколько мешает планам социализации: пришлось на неопределённый срок отменить все очные мероприятия. Татьяна Флеганова, основатель и президент ассоциации «Особые люди», с горечью отмечает, что для особых детей и их родителей самоизоляция – это скорее стиль жизни. Эти семьи вынуждены редко покидать квартиру, они закупают продукты и лекарства впрок, не строят далекоидущих планов, часто сталкиваются с неприятием и осуждением окружающих. «Теперь все вокруг знают, каково это – сидеть взаперти. Мир после карантина не будет прежним. Я надеюсь, что каждый человек понял важность социализации, важность общения с другими, в том числе и для детей с различными формами инвалидности».
