3536 несовершеннолетних жителей Свердловской области имеют редкие (орфанные) заболевания. Об этом сообщает региональный департамент информполитики.
День редких (орфанных) заболеваний отмечается в мире в последний день зимы. В 2025 году Свердловская область стала одной из пилотных площадок по повышению качества диагностики в числе пяти субъектов Российской Федерации в 2025 году вошел в число пилотных площадок по повышению качества диагностики дефицита лизосомной кислой липазы и гипофосфатазии. На данный момент в регионе выявлено три ребёнка с такими болезнями.
С мая 2012 года в регионе действует Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями. Напомним, в России под такими болезнями понимаются встречающиеся не более чем у 10 человек на 100 тысяч жителей. В их перечень входит около 300 заболеваний, при этом у большинства имеется генетическая природа.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
