Власти Свердловской области выделили пациентам с редкими заболеваниями свыше полумиллиарда рублей. Соответствующее решение было принято на заседании регионального правительства, посвящённом вопросам доступности и качества оказания лекарственной и паллиативной медицинской помощи детям.
Заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков подчеркнул, что в регионе уделяется особое внимание развитию системы оказания паллиативной медицинской помощи населению. «Мы были одним из первых субъектов, кто начал проводить такую работу. Начав в 2012 году с двух выездных бригад в структуре Областной детской больницы, мы выстроили масштабную и эффективную систему оказания паллиативной помощи как в амбулаторных, так и в стационарных условиях», – отметил Павел Креков.
По его словам, в текущем году на лекарственное обеспечение пациентов, входящих в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, направлено 523 миллиона рублей. Благодаря этому помощь получат 283 ребёнка, у 20 из которых диагностирована спинальная мышечная атрофия.
Как рассказал председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко, уже сейчас фонд проводит масштабную работу по обеспечению детей дорогостоящими лекарствами и медицинской помощью. «Так, на 29 июля обеспечены лекарственными препаратами 1513 человек по 10 заболеваниям. Профинансировано лечение 8 детей со злокачественными и тяжёлыми незлокачественными заболеваниями крови и врождёнными иммунодифицитами. Общая сумма средств по включённым в перечень заболеваниям составляет около 35 миллиардов рублей», – отметил Александр Ткаченко.
Деньги направляются не только на покупку дорогостоящих лекарств, но и на оплату самого лечения и оборудования для реабилитации. Региональное Министерство здравоохранения в соответствии с имеющимися полномочиями в фонде «Круг Добра» направило заявки на приобретение препаратов для 40 детей, которые смогут получить их уже в следующем году.