Вера Евсеева была обычной девушкой, ведущей обычный образ жизни, когда в 20 лет она узнала, что у неё ВИЧ-инфекция. Это стало для неё страшным ударом.
«В 2001 году мало кто знал о ВИЧ и СПИДе. Я была молодой, хотела выйти замуж и даже подумать не могла, что меня это может коснуться. Я слышала, что от СПИДа умер мой кумир Фредди Меркьюри. Помню, как у меня подкосились ноги, и я чуть не упала в обморок. Процесс принятия диагноза и принятие себя с этим диагнозом был долгим».
Не упустить время
- Вера, а Вы сразу встали на учёт и начали принимать терапию?
- В Центр СПИДа я обратилась сразу, обследовалась и стала регулярно посещать врача. Но терапию я начала пить позже, примерно через 5 лет после постановки диагноза.
Помню, что в то время считалось, что ВИЧ-инфекцией болеют только определённые люди – асоциальные. К таким людям я себя не относила и не могла до конца поверить, что у меня есть это заболевание. Так долго сомневалась, что чуть не упустила время. Было много страхов – идти к доктору? а вдруг встречу знакомых ? и так далее.
Вот я пришла в Центр, хорошо себя чувствую, а мне говорят: «У вас снизился уровень иммунитета, необходимо начинать лечение ВИЧ». В это было сложно поверить. Хорошо, что к этому времени я получила достаточно знаний и, не сомневаясь, начала лечение.
Особенность ВИЧ в том, что заболевание протекает бессимптомно, иногда даже десятилетия. У человека долгое время ничего не болит, а потом вдруг – раз, и становится резко плохо.
- Как давно Вы уже принимаете препараты от ВИЧ?
- Я пью препараты лечения ВИЧ более 15 лет. Хорошо себя чувствую и ничем не отличаюсь от людей без ВИЧ. У меня есть семья. Сейчас поступила учиться в магистратуру, у меня много планов. Я веду такой же активный образ жизни, как и все вокруг. Просто пью таблетки и посещаю Центр СПИДа 1 раз в 3 месяца. Про ВИЧ-инфекцию вспоминаю только когда рассказываю о ВИЧ другим.
Жизнь продолжается
- Когда Вы решили создать фонд «Новая жизнь»?
- Сначала я была «равным» консультантом, вела группу взаимопомощи, участвовала в создании сервисов для людей, живущих с ВИЧ. Мне это было интересно, важно было что-то изменить, внести свой вклад в просвещение.
Но было огромное желание помогать и оказывать системную помощь. В 2011 году был создан фонд «Новая жизнь», одним из учредителей которого я стала.
- Кто работает в вашем фонде?
- В фонде «Новая жизнь» работают больше 20 человек. Это люди, у которых есть опыт жизни с ВИЧ-инфекцией, а также специалисты - юрист, психолог, социальный работник и другие.
- Какие услуги предоставляет ваш центр?
- Самая необходимая услуга – консультации «равный - равному», когда человек с ВИЧ делится знаниями и опытом с тем, кто недавно узнал про свой диагноз, это обычно очень поддерживает.
Кроме этого, мы оказывает социальную помощь: помогаем разобраться с документами, необходимыми для посещения Центра СПИДа, с социальными пособиями и т.д. Например, помощь в получении инвалидности, оформление регистрации.
У нас можно получить консультации психологов, чтобы принять диагноз и принять с ним себя.
Еще к нам можно прийти на «Школу пациента». На нее мы приглашаем врачей: инфекционистов, дерматологов, гинекологов, то есть специалистов, которые нужны, чтобы ВИЧ-позитивные люди могли задать все интересующие вопросы о ВИЧ и сопутствующих заболеваниях в неформальной обстановке.
- В Фонд «Новая Жизнь» обращаются только люди, живущие с ВИЧ?
- Нет, к нам может прийти любой человек, чтобы, например, сделать экспресс-тест на ВИЧ или получить консультацию по профилактике. Мы объясняем, как избежать заражения.
Многие имеют материальные трудности. Для них у нас есть «мотивационные пакеты» - продукты питания, вещи, предметы гигиены.
К нам обращаются люди с алкогольной или наркотической зависимостями. Мы помогает этим людям устроиться в специальные реабилитационные центры. Все услуги в нашем центре бесплатные.
- Какая главная миссия «Новой Жизни»?
- Мы хотим способствовать тому, чтобы эпидемия ВИЧ в Свердловской области остановилась.
Очень важно, чтобы люди расставляли приоритеты в пользу здоровья. Несмотря на ВИЧ-инфекцию, надо продолжать жить! На качество жизни ВИЧ не влияет, если заботиться о своём здоровье и принимать лечение.
Мы вносим свой вклад в помощь врачам. Мы информируем ВИЧ-позитивных людей, поддерживаем, мотивируем на лечение, сопровождаем к медикам, чтобы не было поздно.
В наши дни надо знать, что жизнь с ВИЧ продолжается. Не всё в этой жизни можно держать под контролем, а ВИЧ-инфекцию – можно!
- За 20 лет изменилось отношение общества по отношению к ВИЧ-положительным?
- В крупных городах, таких как Екатеринбург, – да, изменилось. Люди, как правило, спокойно реагируют. А вот в глубинке – нет, по-прежнему очень много стереотипов. Особенно среди людей старшего поколения. До сих пор я слышу, что есть нежелание идти к врачу, страх огласки. В маленьких городах инфекционные кабинеты находятся в городских больницах, и человек боится встретить соседку, родственника. Люди умирают из-за страха, недостатка информации, по незнанию, а это дико в 21 веке.
Может быть, дело в том, что нас долгое время пугали этим заболеванием? Помните - «СПИД – чума 20 века»? В наши дни надо знать, что жизнь с ВИЧ продолжается. Не всё в этой жизни можно держать под контролем, а ВИЧ-инфекцию с помощью специальных препаратов – можно!
Фонд «Новая Жизнь»:
ул. Волгоградская, 178 (пн-пт с 10-00 до 18-00),
ул. Степана Разина, 28 (пн-пт с 10-00 до 18-00);
Горячая линия - консультации по любым вопросам ВИЧ: 8 343 269 20 09, 8 922 022 76 88
Телефон психологической помощи: 8 922 18 003 18 (с 18:00 до 24:00)
