Матери тяжелобольных детей нуждаются в передышке. В том числе и для этого Среднему Уралу и нужен стационарный хоспис. В этом убеждена заведующая отделением паллиативной помощи Областной детской клинической больницы №1 Лариса Шукшина.
«Здесь и сейчас»
Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Лариса Анатольевна, когда семья попадает под вашу опеку?
Лариса Шукшина: Специалисты паллиативной помощи появляются рядом с ребёнком (и его родителями), как только поставлен угрожающий жизни диагноз. Но у детей паллиативное состояние… переходящее. Немало случаев, когда ребёнок начинает восстанавливаться, у него появляется реабилитационный ресурс. Там, где начинается реабилитация, паллиативная помощь заканчивается.
- Семья стала «вашей». Первым работает психолог?
- «Я знаю, что мой ребёнок умрёт»… В этом столько безнадёжности, отчаянья.
- Мы очень часто это слышим.Думаю, это форма самозащиты. Причём она не сразу проявляется. Смотришь амбулаторную карту: там сначала много посещений специалистов, обследований, и в Москву-то съездили, и в телеконсультациях участвовали, а потом - провал. Спрашиваю, почему так? Говорят: «А сколько можно? Мне дали понять - заболевание не лечится, успокойтесь и перестаньте везде ходить. Не мешайте ребёнку жить». И это мама слышит от одного, второго, третьего… Срабатывает самозащита. Появляется агрессия, «замешенная» на бессилии медицины.
Хотя… Когда ребёнок уходит, видишь, что никогда ни одна мама к этому не готова. Это горе всегда острое, безутешное.
Понимаете, какая есть особенность… Если у взрослых с большой долей вероятности можно спрогнозировать время ухода, то у детей это сделать практически невозможно. Когда мы только начинали работать, была одна острая ситуация. Девочка прошла нейрохирургическую операцию, реанимацию. Поскольку она была лежачая, я посчитала, что нужно посадить ребёнка в коляску. И мы постепенно добились этого. Потом мы решили, что нужно поставить её на ножки. Я, будучи неопытным специалистом в паллиативной помощи, с точки зрения клинициста построила на ребёнка долгосрочный план. Но позвонила мама: «Дочка умерла»… У меня тогда был порыв уйти из паллиатива.
Эмоциональная привязанность к семьям, которые мы сопровождаем, есть. Формально работать нельзя! Но я со временем поняла, что привязанностью нужно управлять. И теперь знаю: долгий прогноз на ребёнка делать нельзя. Особенность паллиатива - «здесь и сейчас».
ИВЛ: ничего страшного
- Наш регион - один из шести, попавших в пилотный проект «ИВЛ на дому». Не случайность?
А первая боевая мама в городе, которая настояла на том, чтобы её ребёнок с аппаратом ИВЛ был дома, у нас уже человек-легенда. Тогда, в 2013 году, она вникла буквально во всё: как работает аппаратура, что за функция, что нужно для того, чтобы ребёнок оказался дома. Как только у них появился портативный аппаратик и мама почувствовала уверенность, что справится, - они оказались дома. Сейчас эта мамочка принимает родителей у себя дома, чтобы показать - ничего страшного нет. Спасибо ей!
Мотивация родителей - очень важна. Но не менее значима поддержка всей семьи. У нас сейчас ребёнок лежит на ИВЛ в реанимации. Мама согласна взять его домой, и аппарат их ждёт. Но бабушка почему-то считает, что не надо дочери к этому ребёнку привыкать, в больнице ему хорошо. И малыш-то с сохранным интеллектом… Значит, не хватает чего-то для понимания, что ребёнку дома будет много лучше.
- Вам приходилось сталкиваться с той крайней степенью отчаянья родителей, когда они готовы попросить отключить ребёнка от аппаратов жизнеобеспечения?
- Нет. Но в прошлом году у меня была семья… Когда их ребёнок ещё лежал в реанимации, мама пришла к реаниматологу и сказала, что они с мужем приняли решение - «отключайте». Она была в не совсем адекватном состоянии… Малыш пострадал во время родов, его мозг практически погиб. Естественно, врач ответил: «Не имею права». Когда мы уже сопровождали эту семью, мама мне неоднократно говорила, как ей стыдно за то поведение.
- Состояние аффекта?
- Думаю, да. Потому что материнская природа, что бы ни случилось, нацелена на то, чтобы спасать ребёнка. И эта мама потом так за своим сыночкой ухаживала, просто поразительно. Кому бы пришло в голову ребёнку, которого кормишь через зонд, давать по капельке… йогурт? Она мне рассказывала: «На йогурт с персиком он скривился, а с черносливом ему понравился». Они возили сына в Москву на консультацию, рассматривался вопрос об операции. Мальчик умер, но мама сделала для него всё возможное. Её ни в чём нельзя упрекнуть. Даже в том сиюминутном решении, которое они приняли вместе с мужем.
- Мужчины слабее женщин...
А те, кто уходит из семьи… Понимаете, мужчинам порой бывает невыносимо смотреть на страдания своего больного ребёнка. Тоже, наверное, срабатывает самозащита.
- Удивительно, вы никого не осуждаете.
- Осуждать, оценивать, а тем более обвинять - очень энергетически затратно. Мне жаль на это энергию тратить.
Светлое место
- Лариса Анатольевна, в Екатеринбурге в скором времени откроется стационар хосписа. Зачем, ведь дома детям лучше?
- То есть хоспис - это всё-таки про жизнь?
- Конечно! У многих же стереотип: раз речь идёт о хосписе, значит, это про смерть. А про смерть мы не любим, не хотим и не умеем говорить. Многие волонтёры хосписов говорят, что очень долго не могли решиться прийти. А когда пришли, то поняли, насколько это светлое место. Многие мои коллеги в других регионах против того, чтобы стационарные отделения назывались хосписами. Потому что это отталкивает, травмирует людей. На самом деле в педиатрии хосписная помощь, если можно так выразиться, ресурсная. Смотрите, у нас за 2016 год умерло 14 детей, а с наблюдения снято (по положительной динамике, по возникновению реабилитационного потенциала) - 63. Разве это не про жизнь? Про жизнь. Про её качество. Причём не только ребёнка, но и всей семьи.
В больнице Сухого Лога открылось паллиативное отделение 
Доктор Лиза откроет в Екатеринбурге отделение паллиативной помощи 
Отпущенному на свободу блогеру Руслану Соколовскому нашли новое дело 
Мэр Ройзман ищет мужиков на работу в хоспис 
Елизавету Глинку увековечили в Екатеринбурге