О помощи людям с положительным ВИЧ-статусом мы беседуем со специалистом по коммуникациям с общественностью автономной некоммерческой организации «Равные» Полиной Родимкиной.
Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Полина, «равные» консультанты работают в нашей области давно и эффективно. Зачем вам было объединяться?
Полина Родимкина: Один в поле не воин – это однозначно, а вместе мы сила, вместе мы можем гораздо больше. У нас ведь каждый занимается своим направлением, но, с другой стороны, мы всегда можем подстраховать друг друга – это очень важно. Объём работы колоссальный! Людей, которые к нам обращаются, которые нуждаются в помощи, очень много, и чтобы им помочь, нужна комплексная работа. Если каждый из «равных» будет работать сам по себе, обязательно что-то будет упущено. Поэтому мы и объединились.
– Люди обращаются к вам потому, что не получают помощь на уровне государственных структур?
– Не надо забывать, что мы, кроме всего прочего, работаем и с той группой, в которую «официальными руками» не залезть. Как пример, потребители инъекционных наркотиков – закрытая группа, в которую не своего не пустят. Или те, кто находится на реабилитации, – вроде бы те же потребители, но на другой стадии. И вообще, эксклюзивность общественников в том, что они работают как ювелиры, тогда как государственная система – это махина. Так что мы работаем там, где государству не справиться, куда ему не добраться. И противопоставлять нас и государственные учреждения неправильно, мы, например, работаем рука об руку с Центром СПИД.
Есть люди, которые социально вполне адаптированы, но дезориентированы, – у них сложности с тем, чтобы записаться на приём, сложности с терапией и так далее. Буквально перед нашей встречей у меня была пациентка с положительным ВИЧ-статусом, которая не лечится сама и не лечит своего ребёнка. Вот для неё или, скажем, для наркомана врачи всегда будут по ту сторону баррикады. А мы… У меня сейчас на сопровождении есть женщина, которая также не лечилась, родила ВИЧ-положительного ребёнка, не лечит его из каких-то своих соображений. Она рассказала мне свою личную историю, я поделилась с ней своим, столь же трагичным опытом, в результате спустя сутки она мне позвонила: «Полина, я готова лечиться».
Понимаете, между нами – равными консультантами и людьми, которые к нам обращаются, – нет никаких барьеров. Человек излагает нам свою проблему, а мы тут же говорим: «Пойдём, сделаем то-то, то-то и то-то». А иногда проводим пациента прямо за руку, что тоже очень важно. Ну и личный опыт играет большую роль. При всём уважении к врачам, к психологам всё-таки это люди, которые никогда не слышали в свой адрес про диагноз, к тому же у них возможна профдеформация. А у нас нет, потому что как бы ты ни был опытен, каким профессионалом бы ты ни был, в каждом встречающемся хоть один звук, но твой. И люди это чувствуют.
– Какие основные направления есть у «Равных»?
– Мы организуем и проводим экспресс-тестирование среди групп повышенного риска в спецприёмниках, ИВС, в реабилитационных центрах. Есть у нас проект «Доступ к лечению лиц, употребляющих наркотики» – это очень закрытая группа, особенно если учесть, что сегодня изменилась наркосцена: наркотики стали другие, потребители совсем другие, в том числе и по возрасту. С ними сложно работать, ведь чем человек моложе, тем труднее до него достучаться. С точки зрения государства какая им может быть предложена помощь? Наркология. Туда надо прийти, то есть совершить определённые действия, а наркоману в активном потреблении до этого ли? И ВИЧ-положительный человек из этой группы вряд ли пойдёт обследоваться. А «Равные» в любое время года, в любую погоду выезжают прямо в места, где употребляют, – там ребят тестируют, консультируют. Очень много «потеряшек» – это те, кто был на терапии, но сошёл с неё, они у нас вообще на постоянном сопровождении, мы их порой буквально за руку доводим до врача. Собственно, как и многих вновь выявленных. Это такая невидимая, но колоссальная работа.
Также работает «Школа пациента» – очень важный проект о том, как жить с ВИЧ. Она даёт возможность пациентам задать врачам и равным консультантам вопросы, которые ты не задашь на приёме в силу его ограниченности по времени. Мы работаем и с подростками ВИЧ+, беременными женщинами, молодыми мамами, ВИЧ-диссидентами. А ещё у нас есть дропинг-зона (свободная территория). Смысл её в том, что мы рады всем, кто к нам приходит, всех обогреем (чай, кофе, печенье прилагаются), выслушаем, поддержим, проконсультируем, при необходимости предоставим наши услуги.
Ну и, конечно, мы выходим «в люди», в общество, в частности, проводим экспресс-тестирование на ВИЧ. Это очень важная работа, поскольку сегодня, как известно, ВИЧ – это болезнь далеко не только (может быть, и не столько) маргинальных личностей.
– На сайте равных написано: «Если о нём не говорят, это не значит, что его нет». Но ведь сегодня о ВИЧ, мне кажется, говорится очень много. Или всё равно недостаточно?
– Не так давно мы проводили тренинг в небольшом городе нашей области, собирали работников культуры. Моя часть была резюмирующей, и мы до этого сохраняли интригу, не говорили, что у меня ВИЧ. Чего мы только не наслушались! «Заразные», «они», «эти», «болезнь наркоманов»… Вот мы с вами знаем, что ВИЧ-инфекция касается каждого, студенты это знают (это вообще благодатная аудитория), а вот уже информированность их родителей ограничивается всё тем же «болезнь наркоманов» и «передаётся половым путём». Это всё равно закрытая, стигматизированная, неудобная тема, которую людям неудобно обсуждать. Всем ведь хочется праздника, а жизнь на самом деле очень разнообразна.
Да что говорить, если к нам обращаются пациенты из области, которые в своих маленьких городках не ходят в больницу только потому, что там все друг друга знают. Так что этот лозунг, который вы процитировали, до сих пор актуален.
– Планируете ли вы расширять свои проекты?
– И вглубь, и вширь. Есть планы освоения области, там всё печально и с информированностью, и со стигматизацией. В этом отношении работы там непочатый край. Очень бы хотелось создать там команды равных консультантов. Мы бы хотели что-то делать для подростков, может быть, например, летний лагерь. Им ведь сколько любви ни давай, всё равно мало. В женские консультации нужно выходить, где женщин, у которых выявляют ВИЧ, просто сразу отправляют на Ясную (в центр СПИДа). Представляете, в каком они состоянии? От того, как тебе сообщат о диагнозе, тоже очень много значит. Планируем мы развивать и паллиативную помощь. Наработки, желание, понимание, как двигаться в том или ином направлении, у нас есть.
– В чём проблема?
– Традиционно не хватает финансов. Все деньги, которые у нас есть, мы изыскиваем сами – это и проектная деятельность, и гранты. В этом отношении мы также будем расширяться, нам же всего год. Сейчас, например, думаем подключить к совместной работе бизнес.
– Какой у него интерес подключаться?
– Меценат зачем деньги даёт? Потому что их у него много? Или всё же ему хочется оставить какой-то след в этой жизни? Мне кажется, если говорить о толерантности и недискриминации, то это в первую очередь про то, чтобы люди стали добрее. Может быть, и в нашем участии в благотворительности есть глубинный смысл? Может быть, эта возможность дана нам для того, чтобы мы стали добрее?
Почему ВИЧ-инфицированная уралочка живет с «открытым лицом» 
Выездные хосписные службы не решат в области проблемы онкологических больных 
«Друг» - это «другой я». Почему мы дружим? 
Биомеханика тела. Жизнь в движении, или Почему так важна «пятая точка» 
Подсознание любит шутить. Как правильно загадывать новогодние желания