Когда все равны – зачем консультантам с ВИЧ благотворительность

О помощи людям с положительным ВИЧ-статусом мы беседуем со специалистом по коммуникациям с общественностью автономной некоммерческой организации «Равные» Полиной Родимкиной.

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Полина, «равные» консультанты работают в нашей области давно и эффективно. Зачем вам было объединяться?

Полина Родимкина: Один в поле не воин – это однозначно, а вместе мы сила, вместе мы можем гораздо больше. У нас ведь каждый занимается своим направлением, но, с другой стороны, мы всегда можем подстраховать друг друга – это очень важно. Объём работы колоссальный! Людей, которые к нам обращаются, которые нуждаются в помощи, очень много, и чтобы им помочь, нужна комплексная работа. Если каждый из «равных» будет работать сам по себе, обязательно что-то будет упущено. Поэтому мы и объединились.

– Люди обращаются к вам потому, что не получают помощь на уровне государственных структур?

– Не надо забывать, что мы, кроме всего прочего, работаем и с той группой, в которую «официальными руками» не залезть. Как пример, потребители инъекционных наркотиков – закрытая группа, в которую не своего не пустят. Или те, кто находится на реабилитации, – вроде бы те же потребители, но на другой стадии. И вообще, эксклюзивность общественников в том, что они работают как ювелиры, тогда как государственная система – это махина. Так что мы работаем там, где государству не справиться, куда ему не добраться. И противопоставлять нас и государственные учреждения неправильно, мы, например, работаем рука об руку с Центром СПИД.

Есть люди, которые социально вполне адаптированы, но дезориентированы, – у них сложности с тем, чтобы записаться на приём, сложности с терапией и так далее. Буквально перед нашей встречей у меня была пациентка с положительным ВИЧ-статусом, которая не лечится сама и не лечит своего ребёнка. Вот для неё или, скажем, для наркомана врачи всегда будут по ту сторону баррикады. А мы… У меня сейчас на сопровождении есть женщина, которая также не лечилась, родила ВИЧ-положительного ребёнка, не лечит его из каких-то своих соображений. Она рассказала мне свою личную историю, я поделилась с ней своим, столь же трагичным опытом, в результате спустя сутки она мне позвонила: «Полина, я готова лечиться».

Понимаете, между нами – равными консультантами и людьми, которые к нам обращаются, – нет никаких барьеров. Человек излагает нам свою проблему, а мы тут же говорим: «Пойдём, сделаем то-то, то-то и то-то». А иногда проводим пациента прямо за руку, что тоже очень важно. Ну и личный опыт играет большую роль. При всём уважении к врачам, к психологам всё-таки это люди, которые никогда не слышали в свой адрес про диагноз, к тому же у них возможна профдеформация. А у нас нет, потому что как бы ты ни был опытен, каким профессионалом бы ты ни был, в каждом встречающемся хоть один звук, но твой. И люди это чувствуют.

– Какие основные направления есть у «Равных»?

– Мы организуем и проводим экспресс-тестирование среди групп повышенного риска в спецприёмниках, ИВС, в реабилитационных центрах. Есть у нас проект «Доступ к лечению лиц, употребляющих наркотики» – это очень закрытая группа, особенно если учесть, что сегодня изменилась наркосцена: наркотики стали другие, потребители совсем другие, в том числе и по возрасту. С ними сложно работать, ведь чем человек моложе, тем труднее до него достучаться. С точки зрения государства какая им может быть предложена помощь? Наркология. Туда надо прийти, то есть совершить определённые действия, а наркоману в активном потреблении до этого ли? И ВИЧ-положительный человек из этой группы вряд ли пойдёт обследоваться. А «Равные» в любое время года, в любую погоду выезжают прямо в места, где употребляют, – там ребят тестируют, консультируют. Очень много «потеряшек» – это те, кто был на терапии, но сошёл с неё, они у нас вообще на постоянном сопровождении, мы их порой буквально за руку доводим до врача. Собственно, как и многих вновь выявленных. Это такая невидимая, но колоссальная работа.

Мыслить не «залипая». Как побороть в себе чувство страдания Подробнее

Мы вообще ведём сопровождение пациентов и, если нужно, едем вместе с ними в лечебное или социальное учреждение, можем привести домой медсестру, например, для забора крови, доставить таблетки (у нас, кстати, есть дежурная аптечка на тот случай, если пациент потерял свои препараты). Понятно, что мы работаем и с родственниками ВИЧ-положительных людей, поддерживаем их на пути к принятию диагноза. Есть у нас и горячая линия – самый короткий путь получения информации.

Также работает «Школа пациента» – очень важный проект о том, как жить с ВИЧ. Она даёт возможность пациентам задать врачам и равным консультантам вопросы, которые ты не задашь на приёме в силу его ограниченности по времени. Мы работаем и с подростками ВИЧ+, беременными женщинами, молодыми мамами, ВИЧ-диссидентами. А ещё у нас есть дропинг-зона (свободная территория). Смысл её в том, что мы рады всем, кто к нам приходит, всех обогреем (чай, кофе, печенье прилагаются), выслушаем, поддержим, проконсультируем, при необходимости предоставим наши услуги.

Ну и, конечно, мы выходим «в люди», в общество, в частности, проводим экспресс-тестирование на ВИЧ. Это очень важная работа, поскольку сегодня, как известно, ВИЧ – это болезнь далеко не только (может быть, и не столько) маргинальных личностей.

– На сайте равных написано: «Если о нём не говорят, это не значит, что его нет». Но ведь сегодня о ВИЧ, мне кажется, говорится очень много. Или всё равно недостаточно?

– Не так давно мы проводили тренинг в небольшом городе нашей области, собирали работников культуры. Моя часть была резюмирующей, и мы до этого сохраняли интригу, не говорили, что у меня ВИЧ. Чего мы только не наслушались! «Заразные», «они», «эти», «болезнь наркоманов»… Вот мы с вами знаем, что ВИЧ-инфекция касается каждого, студенты это знают (это вообще благодатная аудитория), а вот уже информированность их родителей ограничивается всё тем же «болезнь наркоманов» и «передаётся половым путём». Это всё равно закрытая, стигматизированная, неудобная тема, которую людям неудобно обсуждать. Всем ведь хочется праздника, а жизнь на самом деле очень разнообразна.

Да что говорить, если к нам обращаются пациенты из области, которые в своих маленьких городках не ходят в больницу только потому, что там все друг друга знают. Так что этот лозунг, который вы процитировали, до сих пор актуален.

– Планируете ли вы расширять свои проекты?

– И вглубь, и вширь. Есть планы освоения области, там всё печально и с информированностью, и со стигматизацией. В этом отношении работы там непочатый край. Очень бы хотелось создать там команды равных консультантов. Мы бы хотели что-то делать для подростков, может быть, например, летний лагерь. Им ведь сколько любви ни давай, всё равно мало. В женские консультации нужно выходить, где женщин, у которых выявляют ВИЧ, просто сразу отправляют на Ясную (в центр СПИДа). Представляете, в каком они состоянии? От того, как тебе сообщат о диагнозе, тоже очень много значит. Планируем мы развивать и паллиативную помощь. Наработки, желание, понимание, как двигаться в том или ином направлении, у нас есть.

– В чём проблема?

– Традиционно не хватает финансов. Все деньги, которые у нас есть, мы изыскиваем сами – это и проектная деятельность, и гранты. В этом отношении мы также будем расширяться, нам же всего год. Сейчас, например, думаем подключить к совместной работе бизнес.

– Какой у него интерес подключаться?

– Меценат зачем деньги даёт? Потому что их у него много? Или всё же ему хочется оставить какой-то след в этой жизни? Мне кажется, если говорить о толерантности и недискриминации, то это в первую очередь про то, чтобы люди стали добрее. Может быть, и в нашем участии в благотворительности есть глубинный смысл? Может быть, эта возможность дана нам для того, чтобы мы стали добрее?