aif.ru counter
1721

«Мне осталось жить две недели». Странные вопросы о раке, страхи и мифы

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 46. «АиФ-Урал» 13/11/2019

«Должно быть так: врач и пациент – это партнёры. Пока же это только мечты», – говорит руководитель проектной деятельностью Свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни» Юлия Аристова.

Хождение по кругу

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Юлия, почему именно такое название выбрано для вашей организации?

Юлия Аристова: «Вместе», потому что так легче переживать те эмоции и ощущения, которые ты испытываешь и которые не всегда могут понять и разделить в семье, даже в том случае, когда хорошие отношения. А у нас здесь люди, объединённые, по сути, одной проблемой. «Вместе», потому что мы хотим, чтобы к нам присоединялись врачи и родственники пациентов с онкологическими заболеваниями. И, наконец, вместе легче справиться с теми мифами, которые сложились вокруг этой болезни. И всё это ради жизни.

– С какими мифами, например?

– В России к онкологическим заболеваниям относятся как к фатальным. И хотя фраза «рак не приговор» уже набила оскомину, в сознании людей мало что меняется. Не так давно я разговаривала с женщиной, которая сказала: «Когда мне озвучили диагноз, первая мысль была – мне осталось жить две недели». Вот откуда это? Ведь есть люди, которые живут с заболеванием и двадцать лет, причём практически без потери качества жизни.

Вообще, массовое отношение к онкологии мне, как человеку с медицинским образованием, кажется странным, и по этому поводу я часто пытаю психологов. Почему нет такого отношения к людям с сахарным диабетом, например, или со стенокардией? Ну или к тем, кто перенёс инфаркт? Иногда в компании, когда речь заходит о том, чем я занимаюсь, мне начинают задавать вопросы такого плана: «У нас на работе у женщины выявили рак, и мы не знаем как себя вести». Слушайте, а если бы у неё случился инфаркт, вы бы задумывались об этом?

ДОСЬЕ
Юлия Аристова родилась в Екатеринбурге. В 1996 году окончила Уральскую государственную медицинскую академию (ныне УГМУ). До 2001 года работала заместителем главного врача Городского центра медицинской профилактики. В 2008 году стала руководителем Свердловского отделения «Движения против рака». В 2011 году вместе с единомышленниками учредила Свердловскую общественную организацию помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни».

Почему так происходит? У меня нет ответа. Возможно, потому что ещё не так давно онкология ассоциировалась с тяжёлой смертью, когда люди умирали без обезболивания. Это предположение. Совершенно очевидно одно: с таким отношением к онкологическим заболеваниям надо что-то делать, поскольку за ним тянется большое количество проблем. Те же стигмы, например, всё от того же страха.

– Думаю, этот страх подогревают проблемы здравоохранения, которые сегодня активно обсуждаются. Какие, на ваш взгляд, болевые точки есть в сфере онкологии?

– Большой процент выявляемости заболеваний на поздней (третьей-четвёртой) стадии. Причём речь идёт и о видимых локализациях опухоли. С одной стороны, здесь проблема и в поздних обращениях самих пациентов. Есть немало примеров, когда человек понимал, что есть повод обратиться к врачу, но тянул с этим. Но, с другой стороны, есть и обратные ситуации, когда человек идёт в поликлинику, а ему говорят: «Не о чем волноваться, молодой ещё, иди, работай!»

Это очень большая проблема, и если её не решить, то ситуация с высокой смертностью от онкологических заболеваний не изменится. Если же мы хотим её изменить, необходимо максимальное приложение сил для раннего выявления заболевания. И здесь многое зависит от ответственности людей за своё здоровье. Смотрите, сегодня всем доступна диспансеризация, но ведь проходят её далеко не все.

Ещё одна серьезная проблема – отсутствие психологической помощи людям, которые узнали о своём диагнозе, пациентам, принимающим решение о тяжёлом, длительном лечении. Это значительно ухудшает качество их жизни. Кроме того, у нас почему-то не принято говорить о том периоде, когда человек закончил лечение и ушёл «под наблюдение». Во время лечения он чувствует поддержку как минимум лечащего врача, а тут он должен вернуться к обычной жизни. Как это сделать, люди не очень хорошо понимают. По сути, это два самых сильных переломных момента: узнавание о своём диагнозе и возвращение к жизни после лечения.

Фото: «АиФ-Урал»

– Особенно если учесть, что с реабилитацией тоже не всё гладко?

– Реабилитация у нас вообще пока в зачаточном состоянии. Сейчас начали реабилитировать кардиологических больных, людей, перенесших инсульт, а о реабилитации онкологических пациентов заговорили только год-два назад. Для меня это тоже, мягко говоря, странно. После такого тяжёлого лечения, от побочных эффектов которого страдает, по сути, весь организм, у человека нет никакой поддержки. Нам люди рассказывают, как приходят с какой-то проблемой, например, с полинейропатией после химиотерапии, к неврологу, а им говорят: «Онкология? Идите к онкологу». А онколог: «По моей части ничего нет, идите к неврологу». И человек так и ходит по кругу, не получая помощи.

Грустная тема

– Вы ничего не говорите о соблюдении сроков диагностики и лечения. Эта проблема сегодня решена?

– Я бы так не сказала, но надежда на то, что в ближайшее время эта проблема уйдёт из повестки, есть. Во многом благодаря тому, что начала работать система страховых представителей, которые защищают права пациентов. Пока здесь тоже не всё гладко, но этой системе может помочь сам пациент, который не будет дожидаться, пока специалисты страховых компаний отследят несоблюдение сроков оказания помощи, а будут проявлять инициативу и самостоятельно обращаться к ним. Но пока пациенты не очень активно пользуются этой возможностью.

– Не привыкли?

– Это во-первых. А во-вторых, ещё силён страх: «пожалуешься, а потом тебе же хуже будет». Между тем страховые представители – это сила, которую стоит использовать.

– К вопросу о мифах. Многие жители региона убеждены, что в областной онкологический диспансер не попасть. Об этом свидетельствуют и комментарии в соцсетях, и разговоры с нашими читателями. Насколько это соответствует действительности?

– Вы знаете, на одном из форумов, где есть тема для онкопациентов, тоже часто возмущаются: «Я позвонила в диспансер, а меня не записывают на приём». Это вопрос неинформированности. На самом деле, люди должны знать, что существует система, работающая определённым образом. Да, напрямую в онкодиспансер не попасть. Как работает эта система? Первое звено в ней – врач, который заподозрил у пациента онкологическое заболевание. По правилам, такой пациент должен в течение 24 часов оказаться у участкового терапевта, который даёт направление к районному онкологу. Под его патронатом человек проходит первичную диагностику и получает направление на гистологию. И уже по результатам всех обследований и анализов, при получении предварительного или окончательного диагноза, пациент попадает в онкологический диспансер. Вот так это работает.

– Обо что эта система спотыкается? О нехватку специалистов в области?

– Да, состояние медицины в отдалённых от центра городах области, в том числе кадровый дефицит – грустная тема. У нас есть пациентка с севера области, которая сделала всё возможное и невозможное, чтобы проходить лечение в Москве. Её к этому побудило впечатление от лечения в своём городе (ей была назначена химиотерапия в условиях дневного стационара), она рассказывала об убогости обстановки, о настроении людей, которые поставили на себе крест, о своей неуверенности в правильности лечения…

– А стремление получить лечение за рубежом, на ваш взгляд, оправданно?

– Это очень непростой вопрос. Но я считаю так: прежде чем принять решение о лечении за рубежом, нужно всё же оценить ресурсы, которые есть в своей стране. А они немалые! В конце концов, если в своём регионе врачи по каким-то причинам не могут помочь, есть клиники в Москве и Санкт-Петербурге. Иными словами, стоит сначала изучить и использовать все имеющиеся возможности лечения на родине. Хотя, да, порой добиться этого непросто из-за каких-то бюрократических проволочек. И люди, чтобы получить то, на что они имеют право, тратят огромное количество сил, которые должны тратить на другое. Это, конечно, очень обидно.

Если говорить о лечении в зарубежных клиниках, нельзя забывать об опасности медицинского туризма, а проще говоря, о выкачивании денег. Давайте говорить прямо, бывает, что люди продают последнее ради лечения за рубежом, а эффекта не получают. Хотя справедливости ради надо сказать, что есть и противоположные примеры, когда здесь от пациента отказываются, а пройдя лечение за рубежом, он живёт и здравствует.

Пациентам же, у которых есть сомнения по поводу назначенного лечения, я бы хотела напомнить, что сегодня есть возможность получения «второго мнения». А также есть возможность получить исчерпывающую информацию по поводу своего заболевания и методов его лечения.

Второе мнение

– Мы с вами знаем людей, которые в поисках этой информации очень глубоко копали, благодаря чему могут разговаривать с врачами практически на равных, могут позволить себе обсуждать с ними ход лечения. Но все ли на это способны?

 – Не все, особенно, если учесть, что большинство онкологических пациентов – это люди старшего поколения. Но, с другой стороны… Не так давно один из фондов перевёл и издал американское пособие для онкологических пациентов (оно есть в свободном доступе). Нашим пациентам этот уровень и не снился! Там всё, по каждому конкретному заболеванию, разложено по полочкам. Да и вообще, на Западе пациент, по сути, сам принимает решение по поводу своего лечения, после того как врач даст ему раскладку: есть то-то, то-то и то-то. А если ты не разбираешься в вопросе, как ты примешь решение? У нас до такого уровня доходят единицы – это те люди, которые изучают информацию (не народные рецепты, а мировую практику, клинические рекомендации) по своему заболеванию.

– Другой вопрос, готовы ли наши врачи общаться с пациентами на этом уровне?

– Как-то в социальной сети врач опубликовал картинку, смысл которой состоял в обращении к пациенту: «Я буду разговаривать с вами о том, как вас лечить, только после того, как вы окончите медицинский вуз». Подобное, сверху вниз, отношение к пациенту не совсем правильное, хотелось бы от этого избавиться. На самом деле, должно быть так: врач и пациент – это партнёры. Пока же это только мечты.

Хотя справедливости ради надо сказать, что механизм проведения консилиума в случае, если у пациента есть сомнения по поводу проводимого лечения, в нашем онкологическом диспансере работает. Кроме того, сегодня у пациентов есть возможность получить заочную консультацию в федеральных клиниках, отправив туда все необходимые документы. Другое дело, что большинство пациентов всё же лечатся «как есть», полностью подчиняясь воле доктора.

– Когда восемь лет назад вы создали организацию «Вместе ради жизни», какие задачи перед ней ставили?

– Тогда примерно половина её активистов были люди с онкологическими заболеваниями. И мы исходили из их потребностей, поскольку они знали, с чем сталкиваются пациенты. Начинали мы со «Школы пациентов», и до сих пор проблема информирования стоит очень остро, потому что, когда человеку ставят диагноз, он идёт в Интернет и первым делом видит там «грибы для лечения рака» или что-то подобное.

Одним из первых направлений нашей работы стала и реабилитация после перенесённого лечения. Я уже говорила об этой проблеме, но добавлю ещё: как-то я смотрела приём студентов-медиков в зарубежном университете, так вот из 150 человек 100 – будущие реабилитологи. За точность цифр не ручаюсь, но соотношение примерно такое. Представляете?

Без реабилитации очень часто получается, что государство вложило немалые деньги в лечение онкологического пациента, а он не может вернуться к нормальной жизни.

– По мере взросления вашей организации круг задач расширился?

– Конечно. У нас появилась психологическая служба: психологи работают с пациентами и их родственниками как в онкологическом диспансере, так и здесь, в помещении нашей организации. Кроме того, при необходимости они могут проконсультировать по телефону.

Со временем оперился наш женский клуб: когда у нас появилось своё помещение, мы получили возможность и танцевать, и проводить всевозможные творческие мастер-классы. Это для души, для удовольствия, чтобы отвлечься, что очень важно.

– Как вы оцениваете состояние паллиативной помощи?

– Когда восемь лет назад мы только начинали работать, с этим было ужасно. Свердловская область была тем регионом, где паллиативной помощи никакой не было, хотя в других она уже начинала развиваться. А сегодня есть отделение паллиативной медицинской помощи в ЦГБ №2, и для многих это спасение. Там работают очень хорошо, неформально подходят к своему служению. В области также появились паллиативные отделения, но пока их, конечно, недостаточно. Кроме того, необходимо развивать выездную паллиативную помощь: не все пациенты готовы лечь в стационар, и они нуждаются в помощи на дому.

– Сегодня проводится немало мероприятий – флешмобов, фотовыставок и так далее – в помощь онкологическим больным. Некоторые из них, на мой взгляд, отличаются излишней бравадой. Не настаиваю на этом, но хочется узнать ваше мнение.

– Мы сами проводим массу мероприятий и всегда говорим, что жизнь есть и после перенесённой онкологии. Но в последнее время на каких-то мероприятиях я стала ловить себя на мысли, что мы стали уходить в другую крайность: люди, перенесшие онкологическое заболевание, почему-то вдруг стали подаваться как герои. Это к тому, что мы уже обсудили: человек после инфаркта – просто человек, а если он перенёс онкологию, он герой. Мне не нравится такая тенденция. Мне бы хотелось, чтобы люди понимали: да, это тяжёлое заболевание, тяжёлое лечение, но с этим можно справиться.

Телефон организации «Вместе ради жизни»: (343) 219-02-75.

Оставить комментарий (0)

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество