Вопрос о спинально-мышечной атрофии (СМА) во время 17-ой ежегодной пресс-конференции Владимиру Путину задал журналист 4 канала Альберт Мусин.
Глава государства рассказал, что для господдержки лечения данного заболевания был создан фонд «Круг добра», а источником финансирования станет повышение НДФЛ для людей с повышенным доходом. По словам президента, изначально планировалось, что вырученные средства пойдут именно на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Путин также отметил, что необходимо подумать и о том, как помочь пациентам со сложными недугами, которые достигли возраста 18 лет.
Напомним, что СМА – тяжёлое генетическое заболевание, лекарство от которого является самым дорогим в мире. Цена одного укола – около 100 млн рублей. Именно поэтому его называют «золотой» укол.
Уральские бизнесмены закрыли сбор для ребенка со СМА
Евгений Ройзман продает картины, чтобы собрать деньги на уколы от СМА детям
На Урале 19 детей со СМА получают терапию за счёт федерального бюджета