Звезды большие и маленькие
Нынче ежегодная Большая прогулка посвящена космосу. Именно поэтому самым маленьким участникам праздника предстоит отправиться в незабываемое путешествие, где их ждут забавные приключения. Сопровождать «космический десант» будет Незнайка и его друзья. На каждой станции ребятишки узнают что-то новое, а также научатся всевозможным ремеслам. Скажем, на «Экологической» станции юным астронавтам покажут, как можно смастерить поделки из природных материалов, а на «Веселой глине» познакомят с ремеслом гончара.
Кроме того, весь день в парке будет проходить концерт. Перед участниками и гостями праздника выступят детские творческие коллективы: шоу-группа «Маленькая страна», студия «Горошина», клуб «Ровесник» и т.д. Не обойдется концерт и без настоящих взрослых звезд. «Солнечных» ребятишек (именно так во всем мире называют детей с синдромом Дауна) придут поддержать актеры театра Николая Коляды, рок-группа «Сансара» во главе с «космическим» фронт-меном Александром Гагариным. Кроме того, активным участником праздника станет Владимир Шахрин. Группа «Чайф» уже давно подружилась с «солнечными» детьми. Не так давно знаменитый коллектив принял участие в фотосессии для социального проекта «Мы с тобой одной крови – ты и я!».
Понятно, что главным героям Большой прогулки не до ее глубоких целей, они будут веселиться, как и положено всем детям на празднике. Но организаторы, что называется, держали в уме, что это мероприятие должно, в том числе, способствовать изменению общественного мнения о людях с синдромом Дауна.
В каждом ребенке - солнце
Дар Божий – именно так назвал однажды детишек с синдромом Дауна руководитель отдела по работе с молодежью Екатеринбургской епархии священник Александр Сандырев. По словам отца Александра, появление в семье такого ребенка помогает родителям понять истинное значение слова любовь. Все ли это понимают?
Три года назад уральские «Солнечные дети» впервые заявили о себе во всеуслышание. Тогда Свердловская ассоциация родителей детей с синдромом Дауна открыла в доме-музее Митенкова фотовыставку «В каждом ребенке – солнце». На классических черно-белых снимках молодого профессионального фотографа Екатерины Поповой были представлены разные по возрасту и темпераменту ребятишки, объединяло их одно – диагноз «синдром Дауна».
- Я очень рада, что мне представилась возможность познакомиться с этими малышами, с их самоотверженными родителями, — говорила тогда Екатерина. – Знаю, как относятся к таким детям в нашей стране, и очень хочу, чтобы это отношение изменилось.
Изменить отношение к детям с особенностями развития – это, собственно, то ради чего тогда 30 уральских семей объединились в ассоциацию. Причем «отношение» это вовсе не косые взгляды на улице (к ним семьи «солнечных» детей привыкли). Не отчаянное сопротивление администраций детских садов на попытки родителей устроить туда своих «особых» детей (обидно, но переживаемо). «Отношение» — это страшные цифры статистики. В 85% случаев от младенцев, родившихся с синдромом Дауна, отказываются еще в роддоме.
47-ая лишняя
Появление в клетках дополнительной (лишней) 47-й хромосомы и обуславливает дальнейшую жизнь ребенка. По статистике в Свердловской области на 600-800 детей рождается один с синдромом Дауна. В Областном центре планирования семьи и репродукции человека проводится дородовая диагностика этого синдрома, и при его выявлении, женщина вправе сама принимать решение – сохранять беременность или прервать ее. Врачи же со своей стороны дают родителям объективную информацию о синдроме Дауна. Рассказывают о наиболее часто встречающихся пороках внутренних органов, с которыми, к слову, врачи Свердловской области научились справляться. Скажем, тот же порок сердца – детская кардиология развивается в области просто семимильными шагами.
Надо сказать, что специалисты-генетики центров планирования семьи сегодня ведут большую просветительскую работу и среди сотрудников родильных домов, и среди студентов медицинской академии. Дело в том, что в роддомах матери детей с синдромом Дауна зачастую испытывают настоящий прессинг. Им рассказывают «ужастики» про синдром Дауна, то есть практически склоняют к тому, чтобы написать «отказную». А ведь большинство женщин не знают про этот синдром практически ничего. Не знают, например, что такие детки вполне обучаемы, они очень добрые, любознательные.
Сегодня в Свердловской области созданы все условия для воспитания детей с синдромом Дауна. В центрах реабилитации с такими ребятишками занимаются опытные специалисты – логопеды, дефектологи и т.д. Остается, пожалуй, только две проблемы: садики (специализированных раз два и обчелся, а обычные, повторюсь, от таких детей открещиваются) и отношение к детям с синдромом Дауна в обществе.
Между тем, ребятишкам с синдромом Дауна требуется не столько лечение, сколько любовь и особая педагогика.
В плену заблуждений
Отсутствие информации, привело к тому, что относительно синдрома Дауна общество находится в плену заблуждений.
1. Синдром Дауна – это болезнь.
Это не так: синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными!
2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Это не так: дети с синдромом Дауна, также как и обычные, осваивают игры, общаются с окружающими. К определенному возрасту они готовы пойти в детский сад, могут учиться либо в коррекционной, либо в общеобразовательной школе, овладевают иностранными языками, осваивают компьютер и занимаются спортом. Главным стимулом в развитии ребенка является родительская любовь.
3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.
Это не так: по статистике 1 ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, привычек, питания и т.п. Родители таких детей имеют нормальный набор хромосом.
4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Это не так: эти люди способны показать пример искренней любви, обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, которое, как и у обычных людей, бывает переменчиво. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции.
5. С моей семьей этого не случится.
Появление ребенка с синдромом Дауна – генетическая случайность. Это может случится в любой семье.
6. Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении.
Это не так: существует специальный термин – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм тормозит интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
«Солнечные» дети приглашают в круг 
Как подружить отцов и детей? 
В «Аистенке» знают, как уберечь ребенка от «синдрома белого потолка» 
Татьяна Мерзлякова задалась вопросом: «Откуда берутся сироты?»