Солнечный круг. Как воспринимают мир дети с синдромом Дауна

«Чтобы решить проблему с трудоустройством молодых людей с синдромом Дауна, нужно в первую очередь менять менталитет работодателей и сотрудников Службы занятости», – говорит председатель Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети» Дарина Капустина.

 

 

 

Дарина Капустина: Детей с синдромом Дауна во всём мире уже давно принято называть «солнечными». Думаю, в силу их восприятия мира – лёгкого, позитивного, светлого. Да, они могут упрямиться, обижаться, сердиться, но эти дети не способны долго пребывать в плохом настроении – они отходчивые, позитивные, миролюбивые, добрые и открытые. К примеру, во времена моего детства было принято, что дети здороваются со всеми взрослыми соседями, сегодня, согласитесь, это исключение из правил. Так вот, моего сына Савелия в подъезде знают все, потому что он всегда со всеми здоровается, ко всем относится по-дружески. Воскликнуть «смотри, какая хорошая!» – это для него в порядке вещей. И такая открытость свойственна всем ребятишкам с синдромом Дауна.

 

 

– Незнакомые люди, бывает, удивляются, недоумевают, когда ребёнок со всей душой пытается обнять, но, надо отдать должное, я никогда не слышала фраз вроде «Мама, смотрите за своим ребёнком лучше!» Хотя бывало, что, например, в песочнице на нас поглядывали с излишним любопытством. Но, мне кажется, многое зависит от восприятия родителей, имеющих детей с синдромом Дауна. Многие обострённо воспринимают косые взгляды, долго держат в себе какие-то неоднозначные ситуации. Последствия такой реакции нарастают, как снежный ком, и уже повсюду видится нездоровое любопытство… Мне, честно говоря, с двумя детьми, родившимися друг за другом, некогда было обращать на это внимание. Наоборот, я всегда с благодарностью воспринимала, когда с сыном кто-то поиграл, кто-то пять минут присмотрел за ним и так далее.

 

 

– На самом деле они объединились немного раньше, году в 2006-м. В 2007-муже прошла первая фотосессия, Катя Попова, как волонтёр, ездила по области, снимала семьи, в которых воспитывались дети с синдромом Дауна. И в январе 2008 года в «Доме Метенкова» открылась фотовыставка «В каждом ребёнке – Солнце». Это стало первым заявлением (пока ещё не юридическим) об общественной организации. А до этого родители просто собирались, общались, варились в своём соку: «нас в школу не берут», «у нас с садиком проблема», «а мне в роддоме, представляете, что сказали»… В эту родительскую тусовку попала американская многодетная семья с ребёнком с синдромом Дауна, которая жила в Екатеринбурге. Они и сказали: «Вы ничего никому не докажете, пока не станете организацией».

 

На тот момент в плане отношения к детям с синдромом Дауна между нами и Америкой была огромная пропасть. Простой пример: в Свердловской области уровень отказов от таких новорождённых достигал 85%. При этом в Канзас-Сити, где был крупный центр сопровождения детей с синдромом Дауна, отказов не было вообще, а в очереди на усыновление детей с синдромом Дауна (если вдруг кто-то откажется) стояли 250 человек. Нам было непонятно, как такое может быть. И мы, уже как организация «Солнечные дети», решили, что надо рассказывать о наших детях, проводить публичные мероприятия, приглашать на них СМИ, словом, вести мощную просветительскую работу. Одновременно мы перенимали методический опыт у специалистов американского центра и московского «Даунсайд Ап». В Екатеринбурге даже прошла международная конференция. То есть началось наше активное взаимодействие со специалистами, и уже наши педагоги, дефектологи, логопеды начали учиться работать с этими детьми.

 

До этого времени наши дети сидели дома, без кружков, без развивашек, в школу их не брали, в обычный садик не ходил никто. Среди детей с синдромом Дауна говорить к школе умели единицы, а счёт, чтение, письмо были для них вообще недоступны. Сейчас, благодаря ранней помощи, многие идут в школу подготовленными.

 

 

 

– Конечно. В 2012 году количество отказов от детей с синдромом Дауна снизилось до 15%. А в 2018, 2019, 2020 годах в нашей области отказов не было вообще.

Очень важный результат: в 2016 году Минздрав Свердловской области соответствующим документом – протоколом – обязал сотрудников родильных домов максимально корректно, бережно объявлять о диагнозе маме, у которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Почему многие отказывались от такого ребёнка? В том числе и потому, что в роддомах говорили: «Синдром Дауна – это не лечится, от тебя уйдёт муж, государство лучше знает, как воспитывать такого ребёнка» и классическое: «Зачем тебе это надо? Родишь ещё». Представляете смятение матери? Так вот, своего рода этическая декларация, принятая в нашей области благодаря минздраву, специалистам центра «Даунсайд Ап» и экс председателю организации «Солнечные дети» Татьяне Черкасовой, была прецедентом в России. А сейчас к этим протоколам присоединились уже 15 регионов России.

 

Понятно, мы не можем гарантировать, что отказов не будет, в конце концов, даже от обычных детей отказываются. Но мы будем только рады, если ребёнок будет воспитываться в семье, в любви и ласке. Было очень много случаев, когда дети с синдромом Дауна угасали в раннем возрасте без любви. И, наоборот, сколько было историй, когда мама слышала «не жилец, максимум месяцев восемь проживёт», а ребёнок живёт, развивается и радует маму. Родительская опека творит чудеса, мы в этом неоднократно убеждались.

 

 

– Статистика снижается. Сейчас в год рождается примерно 30 детей, для сравнения, в 2008-м – около 60. А в некоторых странах, в Дании, например, детей с синдромом Дауна практически нет.

 

 

– Да.

 

 

– Я православный человек, и я никогда не скажу маме, чтобы она прерывала беременность. Как, впрочем, я не имею право и давить на мать, кардинально влиять на судьбу семьи, категорично что-то заявлять. Решение всё же должна принимать семья. Но мы показываем своих детей, рассказываем, какую поддержку от нас можно получить, и так далее. Безусловно, я не буду утверждать, что всё будет радужно, – сложности будут. Но, знаете, у меня ещё и двое здоровых детей, и я не могу сказать, что с ними нет сложностей.

 

У нас были случаи, когда дети возвращались в родную семью после отказа, – и через месяц, и через год, и даже через 10 лет.

 

 

– Консультирование, начиная с самого раннего возраста ребёнка. У нас есть многоплановая онлайн-школа, то есть мы имеем возможность помогать семьям в области. Здесь, в организации, детки приходят к нам на групповые занятия. В логоритмике, например, делается акцент на развитие речи. Также у нас ребята приобретают социально-бытовые навыки. Вот здесь, на кухне, где мы с вами беседуем, наши дети готовят – пельмени лепят, блины пекут. Они очень любят это дело, потому что (смеётся. – Ред.) всё это потом можно съесть. Есть занятия по подготовке к школе, первоклассникам мы также помогаем адаптироваться. А если говорить в общем, то абсолютно все наши групповые занятия направлены на социализацию.

 

В 2019 году мы замахнулись на подготовку детей к трудоустройству, но поняли, что слишком рано. Рано для нас (это очень глубокая тема), рано для родителей, которые не готовы отказаться от государственного пособия, рано для работодателей, которые не готовы приставлять к нашим детям кураторов, и рано для самих детей, которые не совсем готовы чётко следовать инструкциям, следить за результатом своей деятельности и так далее. Поэтому мы в рамках проекта «Радость дела» начали готовить наших ребят к тому, что они вообще должны быть полезны обществу, должны делать важные и полезные дела. Например, в православной службе милосердия для нас находится работа, мы ходили в Ново-Тихвинский монастырь делать куличи – ребята были в восторге, на днях делали скворечники… Ещё один проект предполагает знакомство со столярным мастерством. И это только часть того, чем мы занимаемся с детьми.

 

 

 

– Вообще, статистика трудоустройства инвалидов неплохая, но, как правило, это люди с сохранным интеллектом. Нашим же ребятам нужен наставник, куратор. Кроме того, очень часто после 18 лет врачом наших детей становится не невролог, а психиатр. Трудоустроиться с «психиатрической» справкой очень сложно. Один из наших мальчишек окончил общеобразовательную школу, сам сдал ОГЭ, поступил в колледж, получил диплом повара. У него хороший интеллект, он любит и знает историю, но… Был шанс устроить его помощником гардеробщика в поликлинику, но с имеющейся справкой и это не получилось.

 

Чтобы решить эту проблему, нужно в первую очередь менять менталитет работодателей и сотрудников Службы занятости.

 

 

– Я не сторонник инклюзивного образования. Мой сын учится в коррекционной школе, и даже там ему достаточно сложно. Кроме того, я не уверена, что дети в общеобразовательной школе нормально бы относились к особенностям его поведения, особенностям его характера. И потом работа педагога-дефектолога кардинально отличается от работы обычного учителя начальной школы. У обычного учителя даже ритм речи иной, и с первого раза информация многим нашим детям не заходит. Поэтому к инклюзивному образованию ещё не готовы ни дети, ни родители, ни педагоги.

 

 

– Они рядом с мамами. Далеко не все могут жить самостоятельно, вести, скажем, семейный бюджет… У нас одна мама, к примеру, купила сыну квартиру рядом со своей, она планирует, что он будет жить отдельно, но под постоянным контролем. В Америке есть специальные общежития, в которых люди с синдромом Дауна живут по комнатам, но есть куратор, который их контролирует, ходит с ними вместе в магазин и так далее. А у нас – или ты с мамой, или в ПНИ (психо-неврологический интернат. – Ред.).

Раньше я была категорично настроена против ПНИ, но у меня есть знакомая, у которой очень тяжёленький сын. Он учился в интернате, она работала рядом, на выходные забирала его домой. То есть эту государственную структуру видела изнутри. Когда мальчик повзрослел, она подобрала для него очень хороший ПНИ, откуда по-прежнему забирает его каждые выходные. И она уверена, что ему там лучше, чем если бы он сидел дома). В интернате у него есть круг общения, какие-то занятия и мастер-классы, то есть он там не просто сидит в телефоне или у телевизора, он там занят.

 

 

– Мне кажется, отличный вариант – прямо мечта – деревня «Светлана» под Санкт-Петербургом, где живут взрослые люди с синдромом Дауна. Это своеобразная коммуна. Они там сами готовят, ведут хозяйство, животных содержат, и досуг там организован. При этом там есть сотрудники, которые их курируют, выстраивают логистику, решают какие-то вопросы.

 

– Но ведь, получается, они всё равно живут в изоляции от внешнего мира?

 

– В изоляции, но они, на самом деле, не сильно нуждаются во внешнем мире.

 

 

– Если нуждается, пожалуйста, вот они – (смеётся. – Ред.) берите. Мы неустанно зазываем волонтёров! Приходите, получайте добрые эмоции, пойдёмте с нами делать скворечники, пойдёмте с нами высаживать деревья, участвуйте с нами в экологических акциях. У нас для всех дело найдётся, мы всем будем рады. Тем более что наша дальнейшая стратегия развития предполагает использование опыта наставничества – такой формат общения для наших детей тоже очень нужен. И они очень преданно относятся к людям, которые идут к ним с добром, теплом и заботой.

«Услышать невидимое» - уникальный проект от особенных детей Подробнее