Дух управляет телом. Фотограф рассказывает о людях с редкими заболеваниями

Те, кто страдает системными и аутоиммунными заболеваниями, внешне могут казаться вполне здоровыми. И только близкие таких людей знают, с чем им приходится сталкиваться. Фотохудожница из Екатеринбурга Елена Елизарова сама живёт с подобным диагнозом. Поэтому она решила рассказать о том, как другие переживают этот непростой опыт и как справляются с ним. Подробнее – в материале ural.aif.ru.

Подтолкнула болезнь

Елена Елизарова – востребованный фотограф. Вот только в график съёмок девушка встраивает посещение врачей. Попасть на приём к узкому специалисту, как правило, непросто. Приходится месяцами ждать возможности получить консультацию. Ещё одна проблема – поиск лекарств, которые ей необходимы. Некоторые медикаменты периодически исчезают из продаж по разным причинам.

«Многие вспоминают, как в школьные годы ездили в летние лагеря, а я помню истории из больницы. В подростковом возрасте жила там по полгода, – рассказывает Елена. – Там у нас была своя детская движуха, и можно было найти себе друзей. Кроме нас в палатах находились мамы малышей – чаще всего молодые женщины, с которыми я тоже общалась. Плюс ко всему мне было интересно почитать, посмотреть и попытаться разобраться в том, что за манипуляции нам делали: я ведь сама дочь медика. Когда живёшь в таких условиях, знаешь, как всё устроено, все медсёстры и врачи тебе знакомы. Но доктора из отделения нефрологии детской больницы № 9 помню лучше всех. Она была и врачом, и психологом для меня в то время».

Во взрослом возрасте Елене казалось, что болезнь отступила и можно жить полноценной жизнью. Но через некоторое время она снова почувствовала изменения в своём состоянии. «У меня случилось обострение, и мне долго не могли поставить диагноз, – рассказывает девушка, – организм вёл себя странно. Я боялась, что старое заболевание даёт о себе знать, хотя, казалось бы, симптомы были другими. Долгое время никто не мог сказать, что случилось со мной на самом деле. У меня же было внутреннее отрицание происходящего».

Пришлось опять лечь в больницу – надолго. Много денег уходило на лекарства. Тогда Елена вспомнила, что в подростковом возрасте увлекалась фотографией, и решила попробовать заработать на медикаменты с помощью старого хобби. «Болезнь подтолкнула меня учиться снимать так, чтобы люди мне за это платили», – говорит она. Через какое-то время Елена стала профессиональным фотографом. Работы начали брать на выставки, а её саму даже пригласили учить новичков.

Поползу и сдам!

В этом году девушке захотелось сделать фотопроект о тех, кто страдает редкими аутоиммунными и системными заболеваниями. Елена бросила клич на своей странице в социальной сети. 12 человек согласились участвовать в съёмках и рассказать о том, как каждый из них живёт со своим диагнозом.

«Мой проект направлен на то, чтобы поддержать людей в таких ситуациях, – поясняет Елена. – Важно, чтобы, посмотрев фотографии героев и прочитав их истории, человек осознал: можно не просто существовать, но даже хорошо жить, имея заболевание. Ведь на нём всё не заканчивается. Кроме того, мы с героями говорим и о проблемах в медицине. Их болезни не лечатся, а попасть к докторам и купить препараты – целый квест. Мы часто сталкиваемся с тем, что нет конкретного врача, который бы специализировался на таких случаях. Людям приходится искать разных специалистов, что само по себе непросто». По словам Елены, найти полную информацию о некоторых диагнозах тоже нелегко. Когда человек узнаёт, что у него развивается редкое заболевание, ему кажется, что он единственный, у кого возникла такая проблема. Отсюда появляется ощущение одиночества и безысходности. Важно, чтобы люди, которые тоже живут с непростыми недугами, нашли поддержку в этих историях.

Некоторые герои проекта пострадали от некорректной интерпретации того, что с ними происходило. К примеру, одна женщина была подростком, когда стала неконтролируемо набирать в весе. У неё даже появились растяжки на ногах. Когда мама привела её в детскую поликлинику, педиатр не стала бить тревогу, списав всё на переходный возраст. Позже, во взрослом состоянии, героиня проекта узнала, что у неё есть нарушения в работе щитовидной железы. Кроме того, выяснилось, что глюкоза не усваивается у неё в организме должным образом и требуется жёсткая диета. «В неделю, например, можно было есть только 100 граммов риса без соли и сахара, а бананов только два. А сладкого всё равно хотелось! Помню, я даже покупала какие-то диабетические конфеты, пыталась заменить ими обычные, но постепенно-постепенно всё равно стала диету нарушать. И сегодня, если я позволяю себе много, очень быстро набираю вес. Но, с другой стороны, стоит две недели после шести пить только кефир — и этот вес уходит. Вес гуляет, и это очень плохо, говорят — нарушен обмен веществ», – рассказывает героиня фотопроекта.

Ещё одна женщина лишилась голоса из-за неудачной операции, которую, как стало известно позже, можно было и не делать. Но при этом она поставила себе цель – поступить в аспирантуру, чтобы заниматься научными исследованиями. И ей это удалось! «Я справлялась и справляюсь со всем. Так было в девятом классе на экзаменах: не могу пойти и сдать, значит, поползу и сдам. Так было и в университете, и во всей моей жизни с диагнозом. Это воля. Характер у меня был с детства, поэтому мама со мной боролась или я с ней — непонятно», – говорит она.

Одна из героинь фотопроекта поначалу не придавала значения своему диагнозу: «Я не думала, что это что-то серьёзное, – признаётся женщина. – Мне советовали пойти к ревматологу, но я решила, что этот врач лечит ревматизм – что-то из романов Джейн Остин». Позже у неё начались осложнения, и её положили в реанимацию.

Другой девушке недавно исполнилось 18 лет. Её диагнозу уже год, и она учится принимать его и себя с ним. «Я как будто стала взрослее своих сверстников, когда у меня диагностировали аутоиммунный гепатит. Словно опыта больше появилось, чем у других. Это со мной и во мне. Я осознала, что дух важнее тела: именно дух управляет телом, есть личность и есть человек. Я так решила. Перестала думать о внешности». Несмотря на свой диагноз, героиня остаётся творческим человеком. Сейчас она обучается на педагога по живописи, а в свободное время играет на гитаре.

Другая женщина и вовсе работает ведущей и организатором мероприятий. Развлекая гостей на праздниках, она выглядит жизнерадостно, и на какое-то время ей удаётся переключиться от этой каждодневной борьбы за свое здоровье.