Екатеринбург, 6 марта, АиФ-Урал. Организация помощи больным с орфанными (редкими) заболеваниями в Свердловской области была озвучена как показательная на национальной конференции в Москве. Именно на этой конференции шла речь о разработке стратегии России в области редких заболеваний на 2013-2016 годы. Иными словами, уникальный опыт Среднего Урала будет учтен в первую очередь при подготовке государственного документа.
В Свердловской области еще в минувшем году был сформирован регистр больных с орфанными заболеваниями - в него вошли 299 детей региона и 135 взрослых. В этом году на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами из областного бюджета будет выделено 257 миллионов рублей. На сегодняшний день уже закуплено лекарств на 124 миллиона. Специальными препаратами обеспечиваются 59 детей и 37 взрослых.
Кроме того, в регионе есть возможность диагностики редких заболеваний и установления точного диагноза на базе пяти крупных государственных бюджетных учреждений.
5 эффективных способов защиты от «курортных» инфекций 
Энтеровирусы атакуют Свердловскую область 
В области выявлено 40 случаев ВИЧ-инфекции среди мигрантов 
В 2018 году в школах Среднего Урала исчезнет вторая смена 
Областная программа «Доступная среда» получит федеральные деньги