207

Детская онкология за бортом госпрограмм: МРТ сломан, с лекарствами перебои

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 7. «АиФ-Урал» 16/02/2021
Елена Жукова / «АиФ-Урал»

«Детская онкология, впрочем, как и взрослая, – это высокотехнологичная медицина. Лечить «на коленке», добрым словом, при отсутствии необходимого лечебного и диагностического оснащения или в условиях дефицита лекарств невозможно», – говорит руководитель Центра онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы, кандидат медицинских наук Лариса Фечина.

Досье
Лариса Фечина окончила Свердловский государственный медицинский институт. С 1985 года работает в ОДКБ №1, сначала – врачом-гематологом, а с 2006 года – руководителем онкогематологического центра ОДКБ №1. Ведет активную научную деятельность. Автор нового метода лечения лейкозов у детей первого года жизни. Победитель национальной премии «Призвание» 2010 года. Заслуженный врач РФ.

Случайные люди тут не работают

– Лариса Геннадьевна, как-то услышала: хорошего врача отличает неугасаемое профессиональное любопытство. Согласны?

– Наша профессия очень интригующая, затягивающая, поглощающая. Ты постоянно решаешь сложные, разнообразные, не однотипные задачи. Наша работа, это совершенно точно, не носит монотонный характер, ты постоянно должен быть в тонусе. И, мне кажется, именно в этом основа профессионального любопытства, о котором вы говорите.

Знаете, в детской онкологии не бывает случайных людей. Если человека зацепило, он остаётся с нами надолго, а тому, кого не зацепило, с нами не по пути – его надо спокойно отпускать, потому что придут другие, кому будет интересно работать, коллегиально решать непростые задачи. В этом году после завершения клинической ординатуры к нам пришли три молодых доктора, которые, конечно, не похожи друг на друга, но очень стараются, в том числе делятся с нами научными публикациями.

Моё любимое занятие – порыскать в научной литературе (в том числе иностранной), найти что-то интересное, прислать в общий чат с предложением прочитать, ознакомиться. И меня порадовало, что молодые коллеги начали встречно отправлять нам публикации, которые они самостоятельно нашли. Это же здорово!

Другой пример. Ещё один наш молодой специалист, когда в течение четырёх месяцев проходил первичную профессиональную подготовку в Центре имени Димы Рогачёва, присылал нам очень много методической литературы по организации санитарно-эпидемиологического режима, по антимикробной терапии… Это, может быть, не наука, но это тот опыт коллег, который нам необходим в работе.

Словом, все мы, в том числе наша молодёжь, работаем, как в той песне: «Прежде думай о Родине, а потом о себе». Мне очень приятно, что у молодых людей есть такой драйв, это говорит о том, что сохраняется преемственность поколений и, соответственно, о том, что у центра прекрасное будущее.

Летальность за 20 лет уменьшилась с 80% до 5%

– Детская онкология – тяжёлая тема… Что помогает вам, изо дня в день находясь бок о бок с болью, горем, оставаться в ресурсе?

– У нас есть замечательные психологи, которые появились в центре благодаря крупному уральскому благотворительному фонду, они с нами уже 10 лет. Эта история началась с письма в адрес учредителя фонда, мы просто не могли равнодушно смотреть на то, как рушатся семьи наших маленьких пациентов, – нередкий, к сожалению, исход ситуации, когда члены семьи оказываются разлучены: мама подолгу находится с ребёнком в больнице, а папа остаётся дома.

Между тем эмоциональное состояние родителей, ребёнка в значительной степени влияют на успешность лечения. Но по факту психологи, которым я сердечно благодарна (как и руководителям фонда), помогают и сотрудникам центра. В том числе научиться преодолевать стресс.

Кроме того, мы обладаем, если можно так выразиться, профессиональной закалкой. Помню, в 1985 году я впервые переступила порог отделения. Один мальчик отчаянно кричал от боли. Он потом погиб. Тогда были такие потери… Я приходила домой и постоянно рыдала. Но в таком состоянии ты не сможешь продержаться на этом месте и года. К вопросу ухода из жизни детей врачу нужно относиться философски – да, это страшная, безвозвратная утрата, но если ты опустишь крылья и будешь только безутешно горевать, то ты не сможешь помочь следующим детям. 

Конечно, уход ребёнка сопровождается большой печалью, но нельзя позволять себе расслабляться. Необходимо, как в спорте, сгруппироваться и собраться в кулак. Ведь другие дети ждут твоей помощи.

Определённые силы даёт и то, что сегодня ситуация поменялась коренным образом, это подтверждает статистика. Скажем, одногодичная летальность от злокачественных опухолей в 2020 году составила 5,3%. Иными словами, из всех поступивших к нам за год детей, у которых были выявлены онкологические заболевания, летальный исход был в единичных случаях. Это, безусловно, не умаляет печаль утраты, но двадцать лет назад мы могли за год потерять от 60% до 80% детей.

К счастью, медицина в целом и детская онкология в частности двигаются вперёд, так что сегодня мы обладаем самыми современными технологиями, методиками, оборудованием, лекарственными препаратами. Но, с другой стороны, от врача сегодня требуются глубокие знания, скажем, без изучения иммунологических харектеристик опухоли и молекулярно-генетических перестроек в ней невозможно подобрать таргетную терапию.

В детской онкологии мы лечим каждого нашего пациента до последнего, до тех пор, пока наш ресурс не исчерпан. Когда же наступает предел возможностей, мы в некоторых случаях просим совета у наших зарубежных коллег.

Наука у постели больного

– Вы ведь с коллегами в центре не просто диагностируете и лечите, но и занимаетесь наукой?

– Наша наука делается у постели больного – это очень большая и важная часть нашей профессиональной жизни. Замечательно, что есть фундаментальная наука, она очень нужна, поскольку остается еще очень много неизученного в области онкологии, например, вопросы проихождения злокачественных опухолей, особенности их молекулярной биологии. Но прикладная наука, идущая от постели больного, выстрадана врачами, потому что мы тоже мучительно ищем ответы на интересующие нас вопросы, ищем возможность подобрать лучшее лечение для наших детей.

И эти поиски не были бы так плодотворны, если бы мы не сотрудничали с коллегами из аналогичных центров в России и за рубежом, если бы у нас не было столь достойной современной технологической базы. Я вообще считаю, что у нас лучшая региональная клиника в стране.

– Получается, что конкуренции в медицине нет?

– Именно так. Даже медицинские организации называются – «Врачи без границ», «Кооперативная исследовательская группа» и так далее. Всё базируется на сотрудничестве, на кооперации, и каких-то политических интриг и тайн в детской онкологии совершенно точно нет.

Мы с большим удовольствием встречаемся с нашими иностранными коллегами на любых площадках. В доковидное время старались приглашать в Екатеринбург звёзд детской онкологии, как отечественных, так и зарубежных, чьи работы гремят на весь мир, и они с удовольствием приезжали. На наших глазах здесь и сейчас неоднократно происходил мозговой штурм, и помимо научной программы мы всегда обсуждали в кулуарах многие чрезвычайно актуальных проблем.

К примеру, в 2017 году у нас прошла очень интересная международная научная конференция, которую посетили пять иностранных ученых, в том числе ведущий специалист в области исследования детских лейкозов профессор Хирото Инаба – он японец, но живёт в США и работает в крупнейшем научно-исследовательском госпитале Святого Иуды в Мемфисе. И при обмене информацией он подсказал нам несколько замечательных идей, которые мы впоследствии реализовали в своей работе. Мы тогда обсуждали с ним вопросы оценки минимальной остаточной болезни, то есть той оставшейся опухоли, которая может задержаться в организме больного ребёнка, несмотря на противоопухолевую терапию. После такого общения ты всегда чувствуешь себя обогащённым!

В свою очередь, иностранных специалистов заинтересовал наш опыт применения с 2006 года дифференцировочной терапии при лечении острых младенческих лейкозов. И вот те идеи, которые появились в Екатеринбурге «у постели больного» в 2006 году и легли в основу нашего протокола лечения младенческих лейкозов, сегодня признаны в мире.

Детская онкология осталась за бортом нацпроектов

– Лариса Геннадьевна, есть ли какой-то подвисший вопрос, решение которого позволило бы вам существенно продвинуться в лечении детей, больных раком?

– Есть. Я скажу удивительную вещь, но это факт: детская онкология не попала ни в один из национальных проектов «Здравоохранение», «Борьба с онкологическими заболеваниями», «Развитие детского здравоохранения»... Это наша боль. Видимо, когда эти программы писались, не было учтено, что детская онкология – это отдельная и очень важная отрасль здравоохранения. Дело в том, что в нашей стране детские онкологические отделения в подавляющем большинстве случаев находятся в структуре региональных детских больниц, и это очень правильно! 

Акцент профильной программы был смещён в сторону взрослых онкологических диспансеров, между тем в России по пальцам можно пересчитать детские онкологические отделения, которые находятся в структуре именно взрослых диспансеров. К примеру, в Оренбурге детское онкологическое отделение и территориально и функционально расположено во взрослом онкодиспансере, поэтому всё оснащение, которое приходит туда с 1 января 2019 года, находится и в арсенале детских онкологов.

Мы, зная о том, что готовятся федеральные проекты, но не подозревая, что в них не будет детской онкологии, в конце 2018 года начали серьёзно, основательно готовиться. Составили перечень оборудования для оснащения детской онкоклиники и больницы аж на 438 миллионов рублей. 

Лариса Фечина:
«Нам требовалась модернизация рентгеновского оборудования – мы обследовали наших детей на устаревшем аналоговом рентгеновском аппарате. У нас очень старый и функционально неполноценный магнитно-резонансный томограф, и он сломан! Больница заключила договор с крупной частной клиникой, и мы вынуждены наших детей возить на МРТ туда».

Мы согласовали наш перечень в региональном Минздраве, нас поддержали взрослые онкологи. Но… В 2019 году мы успели только получить три очень хороших аппарата искусственной вентиляции лёгких, благодаря им в нашей реанимации был спасён не один десяток детей с онкологическими заболеваниями. А дальше нам объяснили, что программа не для нас и не про нас, а любое использование средств для оснащения областной детской больницы и детского онкоцентра будет расценено как нецелевое. Это было шоком.

Тогда региональный Минздрав выделил больнице субсидию, и нам всё-таки удалось поменять убогий аналоговый рентгеновский аппарат на современный цифровой. А на магнитно-резонансном томографе всё застопорилось. Цена такого аппарата около 150 миллионов рублей, это существенные деньги для бюджета регионального здравоохранения, особенно сейчас, в условиях сверхнагрузки ковидного времени.

– Ситуация безвыходная?

– Мы не теряем надежду. Хотя понимаем, что на региональном уровне эту проблему не решить. К счастью, этой ситуацией и вообще проблемами в детской онкологии заинтересовался статусный депутат Государственной думы. Недели полторы назад состоялся экспертный совет с участием ведущих детских онкологов (в том числе пригласили и меня), представителей федерального Минздрава и комитета по охране здоровья Государственной думы. Речь шла о том, что невключение детской онкологии в федеральную целевую программу – это нонсенс, детская онкология должна быть выведена на достойный федеральный уровень, ведь это вопрос жизни и смерти детей!

Кроме того, пообещали, что будет рассмотрен вопрос о межрегиональном статусе нашего центра. Потому что де-юре мы являемся областным центром, а де-факто уже давно принимаем пациентов со всей России. Мы же единственная клиника за пределами двух столиц – Москвы и Санкт-Петербурга, которая проводит пересадку костного мозга детям. А наша специализированная лаборатория является второй референтной лабораторией в Российской Федерации для диагностики детского рака. При этом у нас так и нет специального статуса, соответственно, нет и финансирования. Но мы не можем отказать детям!

– У детской онкологии ещё есть шанс попасть в федеральную программу?

– Надеемся. Нацпроект «Здоровье» рассчитан до 2024 года, так что время ещё есть, упущенное ещё можно наверстать. Может быть, всё-таки с помощью наших законодателей детскую онкологию удастся вписать в федеральные программы. Во всяком случае я всегда верю в лучшее.

Но это не единственная наша проблема. У нас нет хорошего, большого пансионата для долечивания детей. Вот, к примеру, провели мы трансплантацию ребёнку с Дальнего Востока, из Ростова-на-Дону, из Крыма, из Челябинской области, да пусть даже с севера нашей области. И мы не можем из блока трансплантации сразу отправить его так далеко домой. Несколько месяцев этот ребёнок должен находиться поблизости от трансплантационной клиники, поскольку мы должны периодически приглашать его на обследование, оценивать, как прижились стволовые клетки.

Благотворительные фонды снимают для наших детей две трёхкомнатные квартиры, но этого катастрофически мало. Поэтому я мечтаю, чтобы был построен пансионат. Понятно, не за счёт сугубо медицинской программы «Борьба с онкологическими заболеваниями», но как было бы прекрасно, если бы этот социально-медицинский проект возник в повестке, например, Фонда губернаторских программ. В конце концов, наш центр в своё время был построен именно на средства этого фонда (спасибо Эдуарду Эргартовичу Росселю и его команде), и посмотрите, как он работает!

Куда пропадают лекарства

– Родители порой любыми путями ищут средства для того, чтобы лечить ребёнка, больного раком, за рубежом. Мы действительно проигрываем зарубежной медицине?

– Начнём с того, что есть проблема информированности. Родители, бывает, просто не знают, что, где и как. Хотя многие ищут возможности лечения именно в России. Нам постоянно приходят письма: «Возьмите, пожалуйста, моего ребёнка на лечение!»

В чём мы действительно несколько отстаём, так это в скорости технологического перевооружения. Детская онкология, впрочем, как и взрослая, – это высокотехнологичная медицина. Лечить «на коленке», добрым словом, при отсутствии необходимого лечебного и диагностического оснащения или в условиях дефицита лекарств невозможно.

– Дефицит лекарств?

– Да, мы с этим, к сожалению, столкнулись. Это колоссальная проблема! Дело в том, что в последнее время в России отечественная фармакология развивалась весьма своеобразно. Некоторые лекарства действительно производились, но производственный цикл был не полный: сырье было китайское, индийское… Всё оно попало в дефектуру – закрылись границы, где-то сократилось производство, где-то в условиях пандемии произошло перепрофилирование. Фармацевтические предприятия без сырья встали. Начали пропадать отечественные препараты. Но при этом наши несовершенные законы в области фармацевтики, сложности с перерегистрацией препаратов подтолкнули зарубежных производителей к тому, что они тоже стали уходить с отечественного рынка.

И сегодня большое искусство – обеспечить лечебный процесс полным перечнем противоопухолевых, противогрибковых средств, антибиотиков. Вот внезапно пропал препарат, который применяется для наркозов, для продолжительных наркозов, когда дети долгое время находятся на искусственной вентиляции лёгких. Получили с завода письмо о том, что сырьё находится в дефектуре. Но нам-то от этой информации не легче! Спасибо нашей замечательной больничной аптеке, которая способна достать препараты буквально из-под земли. Плюс помогают благотворительные организации. Но мы всё время находимся в состоянии повышенного тонуса, в состоянии тревоги – а вдруг вот-вот чего-то у нас не будет? Этим, кстати, тоже заинтересовались в Государственной Думе.

Вы знаете, меня иногда спрашивают, не боюсь ли я открыто говорить об имеющихся в детской онкологии проблемах. Дескать, сегодня ты пожалуешься, а завтра накажут. Нет, не боюсь. Жить нужно в ладу с совестью. И играть в игры с совестью, особенно профессиональной, нельзя.

Оставить комментарий (0)

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах