Год назад все новостные ленты облетела история Саши Лабутина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа. Тогда мама мальчика при поддержке благотворительных фондов, известных уральцев и неравнодушных жителей региона вела сбор на самый дорогой в мире препарат «Золгенсма».
Саша родился на первый взгляд здоровым доношенным малышом. Однако уже в первый месяц Юлия заметила, что сын дышит попеременно то грудью, то животом. Позже малыш начал слабеть и терять только приобретенные навыки. После обследования, консилиума врачей и генетического анализа малышу поставили страшный диагноз – СМА 1 типа.
Этот тип СМА очень стремительный: ежеминутно в спинном мозгу происходит поражение двигательных нейронов, из-за этого человек постепенно перестает владеть своим телом. В итоге парализуются мышцы ответственные за дыхание, человек не может дышать сам и наступает летальный исход.
Укол «Золгенсма» стоил больше 160 млн рублей и должен был остановить развитие болезни у Саши. Один Бог знает, скольких сил стоило выдержать сбор гигантской суммы и не пасть духом маме малыша Юлии, воспитывающей Сашу и его брата и сестру в одиночку.
Заветный укол был поставлен 11 августа 2021 года. С тех пор малыш значительно окреп, стал меньше болеть, научился самостоятельно держать голову, сидеть без поддержки, появилась опора в ножках.
Впереди Сашу ждет еще много работы, чтобы начать самостоятельно владеть своим телом, садиться, делать первые шаги. А пока мальчику дважды в год необходимо менять специальные ортопедические приспособления, позволяющие удерживать вертикальное положение тела - необходимо изготовить ортезы на всю ногу, корсет, туторы на лучезапястный, голеностопный и коленный суставы. Также Саше нужны регулярные курсы реабилитации. Летом чтобы закрепить глотательный рефлекс у мальчика запланирована поездка на курс реабилитации.
Всего на реабилитацию потребовалось 823 600 рублей. Для семьи это была неподъёмная сумма, и мама мальчика объявила сбор средств.
В этот непростой момент откликнулись уральские меценаты. Все затраты на реабилитацию семье оплатили фонд «Добрососедство» и АО Специализированный застройщик «РСГ-Академическое».
Сейчас Саша Лабутин продолжает лечение и реабилитацию. Каждый день, ежеминутно семья бьется за здоровье Саши и радуется любой его крошечной победе, за которой стоит огромный труд всех близких малыша и помощь добрых людей.
"Нужные средства нашли. Поэтому уже весной Саша получит необходимые, собранные специально под него, ортезы. А летом отправится на реабилитацию в нейроцентр, где с ним будут заниматься профильные врачи. Верю, что он обязательно пройдет этот путь до конца и будет жить полной, счастливой жизнью", - рассказал основатель фонда "Добрососедство", глава совета директоров АО Специализированный застройщик "РСГ-Академическое" Виктор Маслаков.
