Альбина Мулихина 5 лет руководит в Екатеринбурге благотворительным фондом «Лама», который оказывает всестороннюю поддержку семьям, где, как и у Альбины, есть дети с нервно-мышечными заболеваниями. Благодаря успехам фонда Альбина Мулихина входит в пул 25 лучших руководителей НКО федерального проекта «Удивительные люди», который реализуется благотворительным фондом «АиФ. Доброе сердце» при поддержке Фонда президентских грантов.
Альбина рассказала aif.ru о правилах своей жизни.
И среди десяти пальцев не бывает одинаковых. Даже одно слово имеет множество значений. Лама – милое животное. Лама – религиозный учитель в тибетском буддизме. Лама в шумерской мифологии – добрая богиня, покровительница и защитница. А ещё ЛАМА – это диагноз: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Наши дети, несмотря на один диагноз, тоже разные: есть те, кто ходит, и те, кто не ходит; есть те, кто зависит от респираторного оборудования и те, кто обходятся без него. И наш благотворительный фонд «Лама» - защита и покровительство для каждого из этих особых детей и их семей.
Упорный труд рождает мастера. Каждый день мы работаем не только для Фонда, но и для своих детей. Это очень тяжёлый труд. Меня во всем поддерживает мой муж Михаил. Он выучился на реабилитолога, постоянно учится чему-то новому, не дает останавливаться, закцикливаться на результате. Делай – и всё будет.
Не упускай шанс, ведь вряд ли появится другой. Мы быстро запускаем проекты, потому что у нас нет времени на разбег – нам надо помочь своим детям. Мы не имеем права долго думать, долго соображать. Мир меняется стремительно, надо успевать за соцсетями, новыми способами продвижения нашего проекта.
Если люди сплотятся, то и гору передвинут. В идее создания фонда нашими главными помощниками были врачи. Заведующая детским хосписом Елена Сапего даёт правильные ориентиры. Зам главврача ОДКБ Ольга Кожевникова предложила отделение реабилитации на озере Балтым, как базу для Мио школы. Наш педиатр Марина Бурдова поддерживает нас во всём. Мы реально собрали профессиональную команду, и к нашему сообществу всерьёз относятся и врачи, и наши подопечные.
Если в сердце есть стремление, то и камень просверлишь. Главное, чего мы добились, если родители вводят в поисковике: «Диагноз Лама. Поломка гена», им приходит ссылка на наш сайт, где очень много полезной информации и сплочённое родительское сообщество. Люди понимают, что они не одни, выдыхают и начинают действовать по проработанным схемам.
Любите то, что делаете. Проект «Мио Школа» предоставляет комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями. Это консультации невролога, реабилитолога, педиатра, ортопеда. Это очное обучение родителей в рамках группового заезда в загородном отделении ОДКБ. Это психологическая помощь и искренняя поддержка друг друга.
Каждый шаг оставляет след. В нашей работе нет мелочей. Любой совет, вовремя добытый аппарат может помочь в реабилитации ребёнка или сохранении жизни. За последние три года мы помогли 106 семьям. Сняли множество обучающих вебинаров – у некоторых из них сотни тысяч просмотров в интернете, что доказывает важность этой темы.
Когда люди дружны, даже простая вода кажется сладкой. Наши семьи, наши дети становятся друзьями, и им легче совершать свои маленькие ежедневные подвиги. А еще, познакомившись на Мио школе, они ездят другу к другу в гости, общаются в сетях, обмениваются опытом – живут насыщенной жизнью.
Одна радость может разогнать сотню горестей. Когда твоя цель не отправить ребёнка на обучение за границу, не выдать замуж, а просто сохранить жизнь или улучшить качество этой жизни, приоритеты меняются. Мы радуемся не новой машине, а новой инвалидной коляске. Но и нас вдохновляют красивые вещи, удачный макияж, утренний кофе, поцелуй ребёнка на ночь. Мы обычные люди с особенными детьми.
Море не переполнится. Если делаешь доброе и нужное дело – тебя обязательно поддержат. У нас в хосписе выступала Евгения Зима, в нашем фильме снялась группа «Ария» - мы дружим с ними и по сей день. Помочь нам может любой – нужно только забить в поисковике: Благотворительный Фонд «Лама».
