Екатеринбург, 14 августа, АиФ-Урал. Как выдержала столько жизненных испытаний, горя, тревог, ожиданий хрупкая молодая женщина Виктория Кочнева – уму непостижимо. Душевные и физические силы, видимо, давал сильнейший из всех инстинктов – материнский.
«Коллекция» диагнозов
Как это часто бывает, ничто не предвещало беды. Дочку, которую нарекли Настей, Виктория родила в срок. Вес, рост малышки – «классические». Да и беременность протекала легко. Жить бы да радоваться… Первые звоночки будущей большой (огромной!) беды появились, когда Настене было полтора года. Именно в это время малышку из села Килачевское пришлось несколько раз госпитализировать в больницу Ирбита: то мучил ребенка непонятный кашель, то появлялась несвойственная детям вялость, то анализы крови оказывались плохие. А однажды в стационаре впервые случилось ЭТО. Виктория хорошо помнит тот первый случай.
– Дочка закатила глаза, перестала дышать, – рассказывает Виктория. – Ей оказали помощь, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом на «скорой» нас госпитализировали в Екатеринбург.
Врачи долго, но безуспешно пытались понять, что с ребенком. Старались выяснить, какая патология приводит к тому, что во время сна девочка перестает дышать. По словам Виктории, диагнозы ставились и снимались, ставились и снимались: пневмония, туберкулез, отравление…
– Перебрали всё, – вспоминает Вика. – А Настю в это время еженощно подключали к ИВЛ. Ответ нашел наш лечащий врач Андрей Евгеньевич Смирнов. Он связался с коллегами, и выяснилось, что есть такой «синдром Ундины». Этот диагноз и подтвердился.
Тут надо сказать, что доктор Смирнов не просто взял под опеку Кочневых, он стал (и остается до сих пор) для этой маленькой семьи, по сути, единственной опорой и надеждой. Настенька долго-долго звала доктора дедушкой, а теперь говорит «мой Евгеньич».
Так вот, о синдроме Ундины, до которого удалось докопаться «ее Евгеньичу»… Это врожденное, крайне тяжелое, не характерное для детей заболевание проявляется в том, что во сне головной мозг не отдает «приказ» организму дышать. В России с таким диагнозом всего пять (!) детей – среди них маленькая жительница Ирбитского района Настя Кочнева.
Надежда на спасение
Из областной детской больницы №1 Настя уехала с утвержденным диагнозом. Болезнь стала понятней. Легче не стало. Вместе с мамой они, в буквальном смысле слова, поселились в больнице Ирбита, ведь жизнь девочки целиком и полностью зависела от аппарата ИВЛ, к которому она подключалась каждую ночь. В больничной палате мама с дочкой прожили около трех лет. Любовь их мужа и отца испытания не выдержала, и они остались втроем: Вика, Настя, беда.
– Я тогда пыталась пробить для нас «домашний» аппарат искусственной вентиляции легких, – рассказывает Виктория. – Куда только не обращалась! Но бумажная волокита, кризис… Словом, так мы его и не дождались.
Надежда появилась неожиданно в лице медсестры, которая однажды пришла к девочкам в палату с газетой «АиФ»: «Прочитай, тут про девочку с таким же диагнозом. Оказывается, можно операцию сделать». Так Виктория узнала про то, что их спасение – в операции имплантации стимулятора диафрагмы, которая позволит жить ее дочке без ИВЛ. Узнала и про то, что единственная клиника в России, где возможно сделать эту операцию, находится в Новосибирске. Понятно, что первый человек, которому Вика позвонила, был доктор Смирнов.
– Андрей Евгеньевич созвонился с коллегами в Новосибирске, все узнал, обо всем договорился, – рассказывает Виктория. – Вопрос уперся в деньги: аппарат нужно было доставить из Америки, и стоил он 60 тысяч долларов. Я даже просто представить эти деньги не могла.
Средства на приобретение аппарата собирали всем миром. Сюжет о Насте показали по одному из федеральных телевизионных каналов, к решению проблемы подключились благотворительные фонды. Необходимая сумма была собрана. Настя с мамой была госпитализирована в Новосибирск. Однако возникли неожиданные проблемы с таможней. В их решении приняла самое активное участие Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова, которая «подняла в ружье» Уполномоченного по правам человека в РФ Владимира Лукина.
– Несколько месяцев мы провели в клинике в тяжелом ожидании, – вспоминает Виктория. – Я все время боялась, что ничего не получится и нас отправят обратно. А когда аппарат привезли и он, маленький такой, лежал у меня в руках… Не передать словами мои чувства.
Настя стала третьим ребенком в России, прооперированным по этой технологии. Потом был уже, можно сказать, счастливый период «привыкания» к новым условиям жизни: сначала стимулятор диафрагмы включали на час, потом на два часа, три и так далее, пока наконец не наступила первая ночь, которую малышка сладко проспала без ИВЛ.
Первые шаги в новой жизни
В конце нынешнего июля в детской больнице №9 Екатеринбурга Настеньке Кочневой сделали очередную операцию. На сей раз пластическую. После того как из горла девочки удалили специальную трубку, остался свищ; вот этот косметический дефект и был устранен.
Сейчас Настенька с мамой живут в Ирбите. Девочка заметно повеселела.
– На будущий год нам по возрасту надо в школу идти, но пока, если честно, об этом не думаю, – говорит Виктория. – Потихоньку занимаемся с психологом, нам ведь надо наверстать сверстников в развитии.
Делая первые шаги в новой жизни, девочкам, тем не менее, приходится решать еще одну серьезную проблему. Дело в том, что Насте в связи с тяжестью заболевания необходимо проживать в непосредственной близости от лечебного учреждения. Их же родное село находится далеко от районного центра. Купить даже комнату в Ирбите Кочневым не под силу. Единственный доход этой семьи – пенсия девочки по инвалидности. Из нее 5 тысяч уходит на аренду квартирки неподалеку от больницы, а 6 тысяч остается на жизнь («Нам хватает», – оптимистично уверяет Вика.)
Что касается работы, то на нее Вике еще долго не придется рассчитывать. Настя, как и прежде, нуждается в постоянном присутствии мамы – начнем с того, что стимулятор диафрагмы необходимо ежедневно настраивать на сон. Про дом в селе тоже можно забыть: документы на него за время отсутствия Вики потерялись.
 |
|---|
| В судьбе девочки принимает активное участие Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова |
Над решением квартирного вопроса для Кочневых бьются и доктор Смирнов, и Татьяна Георгиевна Мерзлякова. Кое-какие результаты есть.
– Мы стояли, по-моему, 90-е на очереди, – говорит Виктория, – а теперь, после того как выиграли суд, вроде как первые стоим. Но стоим и стоим…
Будем надеяться, что эта, по сравнению с той, что пришлось пережить, небольшая проблема будет наконец решена. И мама с дочкой вздохнут более или менее свободно и смогут плотно заняться подготовкой к школе. Они имеют право на передышку. Ведь…
– Я знаю, что лет через 10–15 стимулятор нужно менять, – говорит Виктория. – Тогда, наверное, он будет стоить уже больше чем 60 тысяч долларов… Где взять эти деньги? Хотя сейчас я об этом стараюсь не думать.
Я не «Мать-героиня» 
Одиночество вдвоем. Из него хочет вырваться семья из Екатеринбурга 
Артист ТЮЗа Владимир Дворман: Дедом Морозом я стал случайно 
«Мамочка, я встану на ноги!» 
Уральский писатель Роза Ахтямова уверена, незрячесть не повод для уныния