Одиночество вдвоем. Из него хочет вырваться семья из Екатеринбурга

Настоящее

В минувшую субботу Опарины отмечали день рождения Ксюши. Гости - подруги Людмилы и девочки-волонтёры - вместе с именинницей пели песенки из мультиков, играли «в слова», зажигали бенгальские огни. Весёлый и трогательный детский день рождения. Ксюше исполнилось 28 лет. Беззащитный, застенчивый ребёнок. Ребёнок навсегда. Диагноз «детский церебральный паралич» не победить. Но сделать можно многое, многого достичь. Людмила положила свою жизнь на то, чтобы Ксюшка научилась говорить, делать аппликации, сидеть… Пусть только дома и на родном диване, но всё же. И видео, снятое на семейном празднике, Люда хочет отправить в «Пусть говорят». Она уже много раз «стучалась» в программу, но пока её не услышали.

- Я хочу, чтобы страна узнала о жизни наших семей изнутри, - говорит Людмила. - Семей, где мама в одиночку воспитывает взрослого ребёнка-инвалида, который в силу несохранённого интеллекта не может побеждать на Олимпийских играх или похвастаться достижениями в какой-то другой сфере. Семей, где мама не может отлучиться из дома больше, чем на час. А значит, не может работать, реализовать себя. Не может заработать на всё, что необходимо ребёнку: массаж, консультацию врача, занятия с логопедом… Для таких ребятишек до 18 лет сегодня существует множество программ. После - практически ничего. Но души наших детей умеют трудиться и радоваться.

Она хочет, чтобы об этом говорили. Громко, на всю страну. Её одну пока никто не слышит. Она пыталась объяснить чиновникам, что нужно таким семьям. Специально подготовленные для общения с такими детьми социальные работники, например. Которые могли бы подменить мать, пока она работает, например. Пусть семьи даже поделят расходы с государством. По мере сил и возможностей. Сегодня, чтобы нанять инвалиду сиделку, нужно выложить как минимум 25 тысяч рублей в месяц. Две Ксюшины пенсии.
Чиновники могут пока предложить единственный на сегодня выход - психоневрологический интернат.

Будущее

Ксюшка очень любит, когда к ним приходят гости. Не очень - когда гости отвлекают маму разговорами. Мы беседуем с Людмилой, а она под разными предлогами пытается привлечь внимание к себе. Сейчас нужно поменять кассету с детскими песенками, через пять минут - дать книжку с картинками. Мама её и только её. 24 часа в сутки.

- Я уже не помню, когда брала книгу в руки, - горько улыбается Людмила, филолог по образованию. - Умыть, накормить, погулять, и заниматься, заниматься, заниматься… Я даже заболеть не имею права.
Когда-то сил было много. С каждым годом их все меньше. И с каждым же годом всё чаще терзает вопрос: что будет потом? Совсем потом, когда… Ну, вы понимаете. Людмила рассказывает о знакомой, которую съедает рак. Её дочку-инвалида удалось пристроить в монастырь. Но это исключение из правил.

Рассказывает о соседке-«колясочнице», которой после смерти родителей помогали всем миром выживать.

Сегодня «большие дети», оставшиеся без родителей, обречены. Людмила знает, что нужно делать.

- Нужны «садики». Или интернаты. Не важно, как эти учреждения будут называться, главное, чтобы они находились в городе, а не где-нибудь подальше, лишь бы с глаз долой. Чтобы в них для недееспособных «домашних» инвалидов были созданы те же условия, что и дома, - говорит Людмила. - Чтобы с ними занимались, играли. Чтобы они не были брошены «овощами» на койки, чтобы их мир не сузился до белого потолка перед глазами. Чтобы матери были спокойны за будущее детей без них, чтобы тревоги за это будущее не отравляли день сегодняшний.

Она и эту идею пыталась озвучить чиновникам. Но все упирается в финансирование, а потому вариант остается всё тот же - психоневрологический интернат.

Прошлое

Собственно, отказаться от Ксюшки маме предлагали не раз. Впервые, когда трёхмесячной малышке поставили диагноз ДЦП. И потом, практически во всех больницах, по которым Людмила моталась с тяжело больным ребёнком. Однажды, в 1989-м, Людмила побывала в одном из таких интернатов в области.

- Ползающие по бетонным плитам истощённые дети, ни одной игрушки, - вспоминает она. - Не жизнь - борьба за выживание.

«Детский дом» - эти слова услышала она и от мужа.

- Устал, я понимаю, - объясняет Людмила. - Я постоянно в слезах, ребёнок спать не даёт, вся жизнь только вокруг ребёнка…

Развод не самое сильное потрясение. Поддержала мама, которая приезжала из Челябинской области в Екатеринбург, чтобы дать возможность Людмиле выйти на работу. Тогда было полегче морально - очень важно для человека реализовать себя как личность. Значительно легче материально. Потом мама ушла… «Я узнала, что такое страх, когда трудовая книжка лежит дома», - говорит Людмила.

Она пыталась трудоустраиваться. Но какой смысл отдавать всю зарплату неподготовленной сиделке, которая не может (и часто не хочет) заниматься с ребёнком? Работать дома тоже не получается - Ксюша требует постоянного внимания, сосредоточиться невозможно.

- Когда мама живет с ребёнком-инвалидом вдвоём, она для него и сиделка, и кухарка, и педагог, и логопед, и массажист, и медик, и клоун, - рассказывает Людмила. - Теряются связи с друзьями, нет времени больше ни на что, кроме ребёнка. Мы с Ксюшкой (как и все матери, оказавшиеся в такой ситуации) словно сокамерницы. Что это такое, людям трудно понять. Однажды мне было крайне необходимо уехать на три дня. Договорилась с одной женщиной. Она с вопросом, когда я вернусь, начала звонить уже через день. А когда я приехала, обняла и заплакала: «Как вы живёте?».

… На следующее после праздника утро Ксюша начала просить маму снова пригласить гостей. Большой ребёнок хочет вырваться из жизни в четырёх стенах, хочет, чтобы вокруг было как можно больше разных людей, чтобы праздник общения продолжался всю жизнь.

Смотрите также:

• Мать Саши Захаровой: «В смерти дочери никого не виню» →
• «АиФ. Доброе сердце»: Вырвать малышку из тишины →
• Я не «Мать-героиня» →