Родители детей-инвалидов на Среднем Урале борются за жизнь

Об этом говорит инициатор создания некоммерческой организации «Помощь+» для семей, воспитывающих детей с ДЦП, Надежда Шемятихина.

Всем миром

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Надежда, сегодня семьи с детьми-инвалидами активно объединяются, регистрируют общественные организации. Вам не кажется, что это идёт вразрез с идеей инклюзии*, которая сегодня продвигается?

Надежда Шемятихина: Так и есть. Но между идеей инклюзии и реальным включением инвалидов (в том числе детей) в общественную жизнь – пропасть. Поэтому люди и вынуждены объединяться, чтобы привлечь внимание общества к своим проблемам, чтобы решать эти самые проблемы, чтобы, в конце концов, каким-то образом влиять на развитие толерантности в обществе к инвалидам. Сегодня родители, воспитывающие детей-инвалидов, может быть, более своих ребятишек ограничены в своих возможностях. Нам приходится проходить все круги ада, чтобы обеспечить детей самым необходимым: лечением, средствами реабилитации, предметами по уходу и так далее. Печально, но факт – многие мамы добиваются того, что положено им по закону, только через суд. Вот тогда им быстренько приносят всё «на блюдечке». Но ведь далеко не у всех есть возможность и силы выбивать, доказывать, судиться.

Я уже не говорю об ограниченных материальных возможностях семей, воспитывающих детей-инвалидов. При этом мало кто представляет, какое финансовое бремя ложится на плечи родителей. Простой пример из жизни моей семьи: две пары специальной ортопедической обуви для дочки с ДЦП обходятся в 10 тысяч рублей. Получение же компенсации дело не быстрое, и далеко не всегда она полностью покрывает расходы. А коляски, тренажёры, аппараты для реабилитации, развивающие игры...

– Но ведь в помощь таким семьям создано немалое количество благотворительных фондов.

– Не так всё просто. Сегодня многие благотворительные фонды захлёбываются от количества заявлений. К слову, о чём это говорит? Очевидно – о том, что власть, в том числе на местах, не способна реально помочь семьям с детьми-инвалидами.

Так вот. Многие благотворительные фонды вынуждены заморозить приём заявлений. Нуждающихся в финансовой поддержке всё больше, а средств, напротив, всё меньше. Сказывается непростая экономическая ситуация. Кроме того, некоторые фонды, действующие по мошенническим схемам, дискредитируют саму идею благотворительности. Доверие падает. Конечно, мир не без добрых людей. И эти добрые люди, в том числе иностранцы, понимают проблему, находят адресатов для оказания помощи. С одной стороны, это благо. С другой… Давайте говорить прямо, позорно в такой могучей стране уповать на помощь «добрых иностранцев». Да и многие проблемы одной точечной помощью не решить.

– Например?

– Сегодня в Екатеринбурге нет единого реабилитационного центра для детей-инвалидов, в котором было бы сконцентрировано все необходимое для таких семей: медицинское, социальное обслуживание, реабилитация, услуги для родителей и так далее. Смотрите, чтобы получить бесплатные средства реабилитации, в настоящее время матерям приходится пройти сложный, замысловатый путь: педиатра, врачей-специалистов, врачебно-контрольную комиссию, медико-социальную экспертизу. Бесконечное количество справок и подписей для сбора пакета документов, который нужно предоставить в Фонд социального страхования! И всё это в разных местах, везде – запись на приём. Для многих семей это непосильное испытание.

Воздушные замки

– В вашем представлении как должна быть организована жизнь семей с детьми-инвалидами в идеале?

– Мы так привыкли, что за жизнь приходится бороться, что идеальное существование даже сложно представить. Ясно одно: необходима организация центра, в котором нашим детям оказывалась бы централизованная помощь. В котором бы родители смогли, наконец, вздохнуть свободнее. В котором, в конце концов, мамочки имели бы возможность отдохнуть, пока их ребятишками занимаются: попить чайку, поболтать, сделать маникюр… Они невероятно устают от необходимости пробивать что-то, доказывать, «кланяться» чиновникам, стучаться в их кабинеты и сердца. Между тем здоровье, спокойствие мамы – залог благополучия ребёнка.

– Сегодня в общеобразовательных школах Среднего Урала медленно, но верно создаётся доступная среда, что даёт возможность ребятишкам-инвалидам обучаться среди сверстников.

– Во-первых, ключевое слово – «медленно». Во-вторых, этого мало. Чтобы инклюзивное образование стало гармоничной составляющей нашей жизни, нужно решить огромное количество проблем. Сегодня к приёму детей-инвалидов не готовы ни педагоги, ни школьники, ни их родители. У наших ребятишек, как ни крути, особые потребности. Поэтому коррекционные школы были, есть и будут. Как и домашнее обучение. О тотальной инклюзии речь не идёт. Не забыть бы о поддержке коррекционных школ, у которых проблем выше крыши. Где-то ремонт необходим, где-то педагогов не хватает.

В решении вопросов, касающихся жизни детей-инвалидов, нужно исходить из реальных потребностей, а не строить воздушные замки ради красивых отчётов. И начинать нужно с воспитания общества. Дело с мёртвой точки сдвинется, когда на наших детей перестанут на улице пальцем показывать.

*Инклюзия – вовлечение инвалидов в социум.

Смотрите также:

• В «Аистенке» знают, как уберечь ребенка от «синдрома белого потолка» →
• Доктор педагогики: шоу с участием детей наносят им непоправимый вред →
• Способность любить →