Диагноз «аутизм». Как принимают в обществе детей с особым развитием

«Общество не готово принимать недостатки, а таланты – готово. Поэтому у нас дети занимаются всем подряд, чтобы понять, за что можно «зацепиться», чтобы его вытащить в общество», - говорит руководитель автономной некоммерческой организации «Открытый город» Анна Клещёва.

Поле непаханое

Рада Боженко, «АиФ-Урал»: Анна, создание организации, занимающейся детьми с аутизмом, - это всегда инициатива родителей?

Анна Клещёва: Да. К сожалению. В плане работы – поле непаханое, и тащить на себе всё это очень сложно, и у родителей нет столько сил и ресурсов. Это должно быть такое стечение обстоятельств, когда руководитель – родитель, профессионал, который к тому же обладает силами вести всю работу.

- Или родитель высокопоставленный чиновник?

- О, у них как раз всё в порядке. Когда в семье высокопоставленных чиновников рождается такой ребёнок, у них с самого начала всё нормально: есть ресурсы для того, чтобы обеспечить реабилитацию за рубежом, нанять няню, личного педагога. А у нас один выход – объединяться.

- Сегодня много говорится об инклюзии…

- Говорят все. А на деле это реализуется с большим трудом. Вот прямо сейчас у нас острая ситуация: три ученика идут в первые классы одной общеобразовательной школы. Хорошие ребятки, с нормальным интеллектом и академическими навыками – им нечего делать в коррекционной школе. Объективно. Но в силу особенностей поведения им обязательно нужен тьютор (сопровождающий) и индивидуальная программа. Директор школы готов принять этих детей, но вопрос, как ему принять ещё трёх сопровождающих в штат, мы никак не можем решить. Не можем! Управление образования родителям открытым текстом сказало: «Это невозможно». Предлагают развести детей по разным школам. Но выстраивать в образовательном учреждении весь необходимый «сервис» для одного ребёнка – экономически нецелесообразно.

- А педагоги готовы работать с детьми, имеющими расстройства аутического спектра?

- Мы очень много с педагогами работаем. Проводим ознакомительные семинары, которые дают понимание, что педагог должен делать, а что он может, в общем-то, и не делать. Скажем, педагог, у которого в регулярном классе 30 учеников, не должен уделять отдельное, особое внимание такому ребёнку  - у него есть тьютор, который будет этим заниматься. А педагог – ведёт урок. То есть ребёнок-аутист в классе – это не так ужасно, жутко, как это многие представляют. Особенно часто у нас возникают проблемы с родителями учеников, которые считают, что, раз в класс попадает такой ребенок, всё, учитель будет заниматься только им, а на класс у него времени уже не хватит. Это не так! Нормальная инклюзия – это появление в классе ещё одного специалиста, который занимается с этим ребёнком, решает проблемы его общения с одноклассниками. В обязанности тьютора входит, помимо всего прочего, «общение на переменах», «организация взаимодействия с классом». Мне кажется, это плюс со всех сторон.

Хотя в Екатеринбурге есть по-настоящему инклюзивные школы. Если говорить об аутизме, это гимназия №47, где наши дети учатся с сопровождающими, где директор нашла ресурсы и чётко соблюдает правила модели инклюзии детей с аутизмом. 

Аутизм – это клёво?

- У всех ли родителей детей с аутизмом хватает сил доказывать эти «плюсы»? По большому счёту для сохранения жизненной энергии проще отдать ребёнка в коррекционную школу, плюнув на столь проблемную инклюзию.

- Некоторые сдаются, но тогда речь идёт чаще всего о домашнем обучении: «Мы лучше дома посидим». Но нашим детям это категорически противопоказано! Я всегда пытаюсь отговорить родителей, говорю, что ваш ребёнок дома моментально одичает и тогда вы уже не сможете выйти из дома совсем. Таких случаев сколько угодно. Как только ребёнок «садится дома», через некоторое время родители уже не могут его никуда вытащить, потому что дом – знакомая, комфортная для него среда, покидать которую не хочется. У наших детей часто чётко поделены зоны работы и отдыха. Заставить, например, ребёнка дома сесть и сделать домашнее задание – невозможно. Дом – это отдых. Чтобы ребёнок работал, его надо выводить в другое пространство.

Специальных же школ для аутистов нет, нас обычно включают в другие «нозологии». Да что говорить о школах, «добрые» психиатры часто ставят нашим детям такие диагнозы… Умственную отсталость, шизофрению, например. Есть ещё хитрый диагноз «ТМНР» - тяжёлые множественные нарушения развития. У нас почему-то искусственно занижается официальная статистика по аутизму.

- Есть предположения почему?

- Никто не может это объяснить. Психиатры говорят, например: «вы всё придумываете с вашим диагнозом», заявляют, что, мол, аутизм – это модно, поэтому родители так и бьются за этот диагноз. Ну, да. Всю жизнь мечтали. Умственная отсталость – это плохо, а аутизм же – клёво.

Иногда до абсурда доходит. У нас мальчик, который по ряду причин в детстве не был диагностирован. Его мама добралась до психиатров уже после того, как сыну исполнилось 10 лет. Один специалист подтвердил – да, аутизм. А психиатр по месту жительства заявил: «Вы что? Ваш сын слишком взрослый для аутизма». По-моему, им «вкатили» шизофрению.

Между тем аутизм очень разный. Я часто говорю людям: вспомните, свои школьные годы. Сидел у вас на задней парте какой-нибудь мальчик-«ботаник», который обалденно, например, знал математику, но очень-очень плохо общался? Обычно отвечают: «Да». Поздравляю, вы 10 лет учились бок о бок с человеком с аутизмом. Что-нибудь не так было?

Лукавые цифры

- Почему раньше на таких «ботаников» медики внимания не обращали?

- Не диагностировали, это считалось просто особенностью характера. Понимаете, когда наши ребятки высокофункциональные – умненькие-умненькие, их, как правило, вообще не замечают. Чем отличается ребёнок с тяжёлым, сложным аутизмом от высокофункционального аутиста? Когда ребёнок «тяжёлый», у него особенное поведение, он не говорит – обычно никто не замечает его возможностей (хотя, если покопаться, обязательно откроется какой-нибудь талант). А у высокофункциональных аутистов никто не понимает их сложностей. У них те же проблемы, им тяжело общаться, им сложно в обществе, но… этого никто не замечает.

Общество не готово принимать недостатки, а таланты – готово. Поэтому у нас дети занимаются всем подряд, чтобы понять, за что можно «зацепиться», чтобы его вытащить в общество.

- А те, кто не выходит из дома…

- Мы даже не знаем, сколько их! В мае родители почему-то активизировались, и ко мне ежедневно приходит 4-5 новых человека. Ежедневно! Другой пример: за три года существования нашего танцевального проекта через него прошли 160 человек.

Вообще, знаете, наша страна уникальная. Во всём мире сегодня принят уникальный показатель: каждый 64-й человек – с той или иной степенью аутизма. А у нас – внимание! – один из 10 тысяч. Если брать все же мировую статистику, то у нас в области должно быть примерно пять тысяч ребят с аутизмом (это только детей!). По официальной же статистике, их, могу соврать, но где-то 246. На всю область.

- Анна, не так давно в торговом центре Екатеринбурга был избит юноша с ДЦП. До этого вопиющего случая мне казалось, что общество начало изживать хамское, агрессивное отношение к инвалидам. Выходит, нет?

- Агрессия ещё встречается, но всё реже и реже. И мы в этом направлении – просвещения общества – много работаем. Это и беседы в школах, и семинары… Я сама нередко сталкивалась с ситуацией, когда мой ребёнок устраивал, например, в такси «скандал» и таксист нас благополучно высаживал посреди города. Это был повод позвонить в службу такси и предложить собрать водителей и рассказать им, что нужно делать, если вы везёте такого ребёнка. Собирали, рассказывали. Я же по-человечески понимаю, что психологически тяжело вести машину, когда на заднем сиденье орёт ребёнок. Но, с другой стороны, такие дети есть и ничего с этим не поделать.

Поэтому ознакомительные семинары крайне необходимы по любым диагнозам. И наши коллеги в этом направлении тоже работают. «Белая трость» молодцы, ребята-колясочники активно самоадвокацией занимаются. А «Солнечные дети»! Благодаря их работе в области резко (в разы!) снизилась статистика отказов от детей с синдромом Дауна.  

Информированность общества – работает. Это, по сути, пиар. Но тут важно не перегнуть палку. Если всё время говорить о наших проблемах, это очень быстро начинает надоедать. Поэтому надо говорить, какие мы классные!